a se vedea maeștrii noștri
deschis pre -Registrare
master în neuropsihologie de capabilități intelectuale mari
6th ediție
PMID: 31820816 DOI: https://doi.org/10.33588/rn.6912.2019273
Obiectiv. Determinați fezabilitatea, fiabilitatea și validitatea versiunii spaniole a calității chestionarului de calitate a vieții în epilepsie Qolie-10 într-o populație de pacienți adulți cu epilepsie refractară de la un centru de referință pentru bolile neurologice ale Caraibelor columbiane din Caraibe columbiană.
Pacienți și metode. Datele au fost colectate de la 63 de pacienți cu epilepsie refractară. Cele 10 articole ale chestionarului Qolie-10 au fost derivate din versiunea spaniolă a chestionarului Qolie-89. Fezabilitate, valabilitate, analiză factorială cu comunalități, fiabilitate prin consistență și sensibilitate internă la schimbare au fost evaluate. Rezultate. Au fost determinate caracteristicile demografice și clinice, iar calitatea vieții a fost determinată prin frecvențe. Valabilitatea construcțiilor: analiza factorilor și comunalitățile, nu au fost găsite elemente care nu sunt relevante și grupate într-o singură dimensiune. Kaiser-Meyer-Olkin: 0,891. Sfericarea lui Barlett: P CONCLUZII. Chestionarul Qolie-10 este considerat un instrument valabil și fiabil pentru utilizarea în populația pacienților cu epilepsie refractară în Columbia. Profesioniștii din domeniul sănătății sunt încurajați să utilizeze acest chestionar pentru a examina în mod obișnuit influența procesului de boală la pacienții cu epilepsie. Cuvinte cheie Vidacionario QualityePilesiaPilepsy RefractoryStudingsalie-10 Clasificat în ceea ce privește calitatea, managementul și organizațiile – Epilepsions și sindroame epileptice
Introducere
Calitatea vieții este unul dintre aspectele sănătății pe care este mai studiat ultimele decenii datorită celei mai mari supraviețuire la nivel mondial, care este în mare parte legată de creșterea numărului de boli cronice și dezactivate. În mod tradițional, măsurarea stării de sănătate a indivizilor a fost făcută din perspectiva biomedicală a procesului de sănătate, prin utilizarea markerilor biologici numiți perspective grele sau obiective; Cu toate acestea, luând în considerare definiția sănătății organizației mondiale de sănătate, sănătatea este considerată nu numai ca absența bolii, ci și ca „starea deplină a bunăstării fizice, mentale și sociale”, conceptul care se concentrează în domenii precum: Simptome, funcții fizice, activități socio-forță de muncă, funcție socială, emoții, cunoaștere, somn / odihnă, energie / vitalitate, percepții de sănătate și satisfacție generală vitală, astfel încât abordarea biologică este insuficientă. Dimensiunea biofizică este prezentată, prin multe motive, Faptul de a lua în considerare măsurătorile non-biologice, cum ar fi indicatorii moi sau subiectivi; Cu toate acestea, perspectiva biomedicală este limitată, prin faptul că nu încorporează percepția sănătății și calității vieții pacientului, în coerență cu contextul său social, cultural și de mediu.
Calitatea vieții este un concept dificil de stabilire, deoarece acesta variază în funcție de domeniul de aplicare și de câmpul în care este definit. Subiectul a fost luat în considerare de la vremea filosofilor greci antice; Cu toate acestea, utilizarea în domeniul sănătății a avut boom-ul în anii nouăzeci. Din acest subiect revizuiește de la sfârșitul celui de-al doilea război mondial, care au dat naștere unor investigații multiple cu privire la percepția subiectivă a oamenilor cu privire la modul în care s-au simțit în legătură cu viața lor. Aceste investigații au fost efectuate într-o mare varietate de domenii și patologii.
În mod precis, în domeniul sănătății este din ce în ce mai necesar să existe instrumente de măsurare care să permită evaluarea atributelor subiective care constituie construcții și dimensiuni mai complexe, ca mijloc Pentru a ghida atenția, promovarea sau acțiunile de protecție a sănătății. Acesta este cazul scalelor de măsurare a sănătății, menit să evalueze dimensiunile fizice, psihologice sau sociale care nu pot fi observate sau măsurate direct, a căror importanță permite colectarea în mod valabil și în mod fiabil percepția (subiectivă) a subiectului cu privire la dimensiunile menționate.
epilepsie este una dintre cele mai frecvente boli neurologice grave și cronice, cu mai mult de 65 de milioane de persoane afectate în întreaga lume și din care aproximativ 80% provin din regiunile în curs de dezvoltare. Se estimează că aproximativ 6,5 milioane de persoane suferă de boala în America Latină și din Caraibe. În Columbia, a fost documentată o prevalență de 11,3 la 1000 de locuitori. Tratamentul farmacologic pentru epilepsie reușește să controleze crizele epileptice de până la 70% dintre pacienți. Deși în ultimii ani au existat progrese importante în dezvoltarea de medicamente antiepileptice și au mai mult de 25 de medicamente de control al medicamentelor, pacienții care nu ating acest control reprezintă 25-30% dintre toți pacienții cu epilepsie, care este cunoscut sub numele de refractar, dificil, Epilepsia refractară sau farmaceutică din punct de vedere medical. Deși datele exacte ale prevalenței globale în epilepsia refractară sunt disparate, se estimează că aproape 15 milioane de persoane, incidența aproximativă este între 10 și 20 la 100.000 de persoane pe an.
epilepsie reprezintă o problemă de sănătate publică din cauza creșterii la persoanele cu dizabilități prin tulburare și consecințele acesteia, în special cele care îndeplinesc criterii refractare. Dificultățile de a lucra, de a stabili relații interpersonale, familiale și sociale, precum și percepția de stigmatizare și discriminare au fost legate de statele deprimante. Această situație poate duce la o reducere a calității vieții, care se reflectă în diferite aspecte, însoțită de deteriorarea fizică, lipsa de vitalitate și instabilitate emoțională. Ca o consecință a dificultății și extinderii incertitudinii pe care o reprezintă trăind cu o problemă cronică, cercetătorii s-au concentrat pe analiza efectelor bolii în viața de sănătate (CVR) a persoanelor afectate.
în mediul clinic, Frecvența și severitatea crizelor, efectele adverse și concentrația medicamentelor antiepileptice sunt evaluate în mod obișnuit pentru a determina efectul tratamentului. Cu toate acestea, toți acești parametri nu pot reflecta în mod clar percepția pacientului față de boală. În schimb, CVR-urile descrie o imagine exhaustivă a modului în care sănătatea unei persoane afectează bunăstarea sa generală și se arată că este un rezultat important prin evaluarea succesului clinic al intervențiilor farmacologice sau chirurgicale la pacienții cu epilepsie. Pentru epilepsie, pentru epilepsie Categorii largi de instrumente au fost aplicate pentru măsurarea CVR-urilor și, după cum se menționează, este o boală care afectează populația într-o frecvență înaltă, deoarece atinge 1,13% în cazul specific din Columbia. Având în vedere faptul că, din acest procent, 71% începe la copii sub 18 ani, impactul asupra calității vieții la copii cu epilepsie este o povară semnificativă în ceea ce privește aspectele legate de bunăstarea și sănătatea copiilor columbieni. Calitatea calității Viața în inventarul de epilepsie-89 Chestionarul (Qolie-89) a dus la mai multe limbi și a validat în populația spaniolă cu epilepsie; La rândul său, versiunea 1.0 Qolie-31 este validată și tradusă în limba spaniolă cu versiunea 1.1 și la alte limbi, cum ar fi limba italiană, engleză, franceză, germană, daneză și suedeză. În cele din urmă, Da Silva et al a făcut ca traducerea și adaptarea culturală a scalei de calitate Qolie-31 într-un eșantion de 30 de pacienți brazilieni. Rezultatele obținute ne permit să valideze chestionarul și să efectueze studii comparative privind calitatea vieții în diferite țări și limbi. Cu toate acestea, extinderea acestor instrumente limitează aplicabilitatea clinică. În scenariul clinic actual, un instrument scurt și prietenos poate avertiza medicul de la prezența problemelor, să faciliteze interacțiunea și luarea deciziilor, așa cum sa întâmplat cu alte condiții. Având în vedere cele de mai sus, Qolie-10, un chestionar scurt de numai 10 articole derivate din Qolie-89, care a fost validat de Cramer et al, care demonstrează proprietățile psihometrice similare chestionarului de origine și care este, de asemenea, validat în limba spaniolă, aceasta ar putea servi acest scop. Disponibilitatea unui astfel de instrument are o importanță deosebită, în special în țările în care serviciile medicale au un flux ridicat de pacienți.
Qolie-10 nu a fost validată la populația columbiană până în prezent, deși are un mare potențial deoarece, prin abreviat Formularul, permite evaluarea acelorași zone ca și versiunea extinsă la un moment mult mai mic, atât pentru a completa chestionarul și pentru a calcula rezultatele.Acest chestionar poate oferi informații foarte importante profesioniștilor în domeniul sănătății în legătură cu cerințele și preocupările pacientului cu epilepsia și, în același timp, este o metodă rapidă și simplă pentru a vă evalua CVR-urile.
Utilitatea clinică a versiunilor scurte de Chestionarele CVR specifice au fost demonstrate în mai multe ocazii. Aceste versiuni sunt bine acceptate de către pacient datorită administrării sale ușoare și, din același motiv, de către profesioniștii din domeniul sănătății și se corelează bine cu versiunile originale. În cazul Qolie-10, acesta a arătat o corelație moderată cu chestionarul original Qolie-31, care este disponibil pentru un instrument fezabil și valabil pentru a măsura CVR-urile la pacienții cu epilepsie.
Studiu de prezentare, obiectivul a fost Pentru a stabili fezabilitatea, fiabilitatea și validitatea versiunii scurte a chestionarului Qolie-10 la o populație de pacienți cu epilepsie refractară a unui centru de referință columbian de tulburări neurologice. În plus față de utilizarea clinică între pacienții cu epilepsie în Columbia, validarea acestor instrumente va permite, ca obiectiv secundar, identificarea factorilor determinanți ai CVR la pacienții cu epilepsie refractară conform variabilelor de epilepsie sociodemografică și specifice. Aceste informații vor fi esențiale pentru îmbunătățirea evaluării impactului tratamentului chirurgical la pacienții cu epilepsie refractară.
Pacienții și metodele
S-a efectuat un studiu observațional analitic al validării scalelor, în condiții clinice regulate Practica, pentru a valida chestionarul Qolie-10 din populația columbiană cu un diagnostic de epilepsie refractară. Înainte de realizarea acestui studiu, chestionarul Qolie-10 a fost adaptat din punct de vedere cultural pentru populația vorbitoare de limbă spaniolă prin metoda de retrotraducție de traducere de către grupul spaniol de cercetători ai studiului de validare a chestionarului Qolie-10.
Populația
Studiul a fost efectuat între februarie 2015 și iunie 2017. Subiecții cu diagnostic de peste 12 luni de epilepsie focală sau generalizată Peste 18 ani sunt incluși consecutiv pentru a se califica ca în cazul epilepsiei farmaceutice conform definiției League internațională împotriva epilepsiei anului 2009 și care, prin urmare, au fost incluse în protocolul chirurgical de epilepsie refractar al Fundației Centrului Columbian de epilepsie și a bolilor neurologice. Femeile gravide sau alăptarea au fost excluse, iar pacienții cu comorbiditate psihiatrică activă, medicală sau neurologică (accident vascular cerebral, retard mental adânc, deteriorare cognitivă mai mare) care ar putea afecta judecata sau influența calitatea vieții lor dincolo de efectele cauzate de epilepsie. Eșantionul final a inclus un total de 63 de pacienți cu epilepsie refractară. Toți pacienții și-au informat consimțământul în scris înainte de a începe studiul.
Instrumentul
Qolie-10 este un chestionar proiectat pentru a evalua calitatea vieții pacienților cu epilepsie. A fost proiectat din Qolie-89. Se compune din 10 articole, cu răspunsuri aranjate sub formă de scară Likert și este împărțită în dimensiuni generale și specifice grupate în trei factori în versiunea sa originală, toate cu un impact ridicat asupra vieții de zi cu zi a pacienților cu epilepsie: efectele Epilepsia (memorie, efecte fizice și mentale ale medicamentelor), sănătatea mintală (energie, depresie, calitatea vieții generale) și funcționarea socială (preocupare pentru crize, muncă, conducere, limitări sociale). Perioada menționată ca întrebările este „în ultimele patru săptămâni”. Acest chestionar poate fi finalizat cu ușurință și rapid de aceiași pacienți. Scorul său cuprinde de la 10 la 50, cu valori mai mari care indică o calitate mai slabă a vieții. Drepturile aparțin grupului de dezvoltare Qolie-10 și constau cu permisiunea de utilizare în sfera academică și comercială.
Colectarea datelor
Toți pacienții au efectuat două vizite: o vizită bazală și o urmărire- În perioada 8-12 luni după intervenția propusă de grupul multidisciplinar după culminarea protocolului chirurgical de epilepsie refractară. Au fost colectate informații privind caracteristicile sociodemografice ale eșantionului. Ulterior, pacientul a fost rugat să îndeplinească chestionarul Qolie-10. În următoarea vizită, au fost colectate informații privind modificările tratamentului antiepileptic, efectele adverse și frecvența de criză. Apoi, pacientul a fost rugat să completeze complet chestionarul Qolie-10.
Analiza statistică
O analiză descriptivă a variabilelor sociodemografice și a clinicilor bazale ale populației studiate a fost efectuată.Acestea au fost analizate, între caracteristicile sociodemografice, vârsta, sexul și nivelul educațional, în timp ce variabilele clinice descrise au fost scurte de la diagnostic, tipul de criză, numărul și tipul de medicamente antiepileptice, frecvența crizelor, istoric personal și concomitent boli cronice. Baza de date a fost supusă procesului de analiză statistică a componentelor și fiabilității principale pentru a valida instrumentul utilizând programul SPSS V. 25. Fezabilitatea a fost exprimată ca procent din pacienții care au fost capabili să completeze chestionarul în întregime în mod corespunzător și ca procent de pacienți care nu au răspuns la fiecare element individual.
pentru a determina dimensiunile care alcătuiesc instrumentul Folosit de procedura statistică a analizei componentelor principale, pentru care testul sferic Bartlett și proba Kayser-Meyer-Olkin (kmo) este aplicată pentru prima dată.
Valabilitatea conținutului a fost evaluată prin efectuarea unei analize a factorului de confirmare a componentelor principale cu rotație varimax.
Fiabilitatea a fost evaluată în ceea ce privește coerența internă, care a fost analizată prin calcularea coeficientului α al Cronbach pentru scorul global și pentru scorul global și pentru fiecare dintre dimensiunile Qolie-10; A fost stabilită ca un criteriu care să ia în considerare coeficientul o valoare a α ≥ 0,70 acceptabilă. Așa cum am evaluat sensibilitatea la schimbarea chestionarului Qolie-10, mărimea efectului dintre vizita bazală și vizita de urmărire a fost Calculat după intervenție, în conformitate cu modificarea observată în starea generală de sănătate a pacienților, utilizând testul T pentru eșantioane independente și, ulterior, calculând COHEN D prin intermediul formulei D = (M2 – M1) / abatere standard cumulative. Dimensiunea efectului este un indicator al dimensiunii modificărilor observate în scorurile chestionarului; Se măsoară prin diferența dintre scorul obținut în două vizite diferite împărțite la deviația standard obținută la prima vizită. Aceasta constituie o măsură cantitativă simplă care oferă un indice util al importanței unui efect. O dimensiune a efectului de 0,20-0,50 este considerată mic; de 0,50-0,80, un efect mediu și 0,80, un efect mare.
Rezultate
Descrierea eșantionului
În timpul perioadei de studiu, au fost identificate 75 de pacienți cu vârsta peste 18 ani. Dintre acestea, a fost exclus la 10 pentru că nu respectă criteriile de includere, astfel încât la începutul studiului, au fost incluse un total de 65 de pacienți, dintre care 96,9% (n = 63) au răspuns în mod valabil toate elementele formulate. 58,7% (n = 37) au fost femei. Vârsta participanților la momentul inițierii protocolului a avut o medie de 29 de ani (interconectare, RIC: 24-36), cu o epocă medie de început a bolii de 4 ani (RIC: 1,5-14 ), un moment de evoluție a epilepsiei de 22 de ani (RIC: 15-28), o serie de crize pe lună de opt (RIC: 3-16), un număr de medicamente antiepileptice utilizate istoric cinci (RIC: 4-6) și un număr de medicamente antiepileptice actuale de trei (RIC: 2-3). Cea mai frecventă școală a fost făcută de licență completă, care a reprezentat 33,3% (n = 21) de pacienți. Alte caracteristici clinice ale pacienților sunt prezentate în tabelul I.
| Tabelul I. Caracteristicile sociodemografice și istoricul personal și familial. |