revista de neurologia (24 números por ano) encorajam e dissemina o conhecimento gerado na língua espanhola na neurociência, clinicamente e experimental.

aberto -Registro

pmid: 31820816 Doi: https://doi.org/10.33588/rn.6912.2019273
objetivo. Determinar a viabilidade, confiabilidade e validade da versão espanhola do questionário de qualidade de vida na epilepsia Qolie-10 em uma população de pacientes adultos com epilepsia refratária de um centro de referência para doenças neurológicas do Caribe da Colômbia.
pacientes e métodos. Os dados foram coletados de 63 pacientes com epilepsia refratária. Os 10 itens do questionário Qolie-10 foram derivados da versão espanhola do questionário QULIE-89. Viabilidade, validade, análise fatorial com comunalidades, confiabilidade através da consistência interna e sensibilidade à mudança foram avaliadas. Resultados. As características demográficas e clínicas foram determinadas, e a qualidade de vida foi determinada por meio de frequências. Validade de construção: análise e comunalidades fatoriais, nenhum item não relevante foram encontrados e agrupados em uma única dimensão. Kaiser-Meyer-Olkin: 0,891. Sphericidade de Barlett: P – conclusões. O questionário Qolie-10 é considerado uma ferramenta válida e confiável para uso na população de pacientes com epilepsia refratária na Colômbia. Profissionais de saúde são encorajados a usar este questionário para examinar rotineiramente a influência do processo de doença em pacientes com epilepsia. Palavras-chave Vidacionario QualityEntilePsy RefractoryEstudingsalie-10 Classificado em Qualidade, Gestão e Organização Assistência-Epilepsies e Síndromes de Epiléptistas

Introdução

Qualidade da vida é um dos aspectos da saúde que está sendo mais estudado em Décadas recentes devido à maior sobrevivência mundial, que é em grande parte relacionada ao aumento do número de doenças crônicas e desativadas. Tradicionalmente, a medição do estado de saúde dos indivíduos tem sido feita a partir da perspectiva biomédica do processo de saúde-doença, através do uso de marcadores biológicos chamados perspectivas duras ou objetivas; No entanto, tendo em conta a definição de saúde da Organização Mundial da Saúde, a saúde é considerada não apenas como a ausência de doença, mas também como o ‘estado pleno estado de bem-estar físico, mental e social’, conceito que se concentra em áreas como: Sintomas, função física, atividades sociotugueses, função social, emoções, cognição, sono / descanso, energia / vitalidade, percepções de saúde e satisfação vital geral, então a abordagem biológica é insuficiente. A dimensão biofísica é apresentada, entre muitas razões, o fato de considerar medições não biológicas, como indicadores suaves ou subjetivos; No entanto, a perspectiva biomédica é limitada, por não incorporar a percepção da saúde e qualidade de vida do paciente, na coerência com seu contexto social, cultural e ambiental. Qualidade de vida é um conceito difícil de estabelecer, uma vez que varia de acordo com o escopo e o campo em que é definido. O assunto foi considerado desde a época dos antigos filósofos gregos; No entanto, o uso no campo da saúde teve seu boom nos anos noventa. A partir deste tópico estão revisando a partir do final da Segunda Guerra Mundial, que deram origem a múltiplas investigações sobre a percepção subjetiva das pessoas sobre como se sentiram em relação às suas vidas. Estas investigações foram realizadas em uma ampla variedade de campos e patologias. Foram precisamente, nas áreas de saúde, é cada vez mais necessário ter instrumentos de medição que permitem avaliar os atributos subjetivos que compõem constróiamento e dimensões mais complexas, como um meio para orientar a atenção, promoção ou ações de proteção da saúde. Tal é o caso de escalas de medição de saúde, projetada para avaliar dimensões físicas, psicológicas ou sociais que não podem ser observadas ou medidas diretamente, cuja importância permite coletar validez e confiável a percepção (subjetiva) do sujeito nas referidas dimensões.
epilepsia é uma das doenças neurológicas mais frequentes e crônicas, com mais de 65 milhões de pessoas afetadas em todo o mundo e de onde cerca de 80% vêm de regiões em desenvolvimento. Estima-se que cerca de 6,5 milhões de pessoas sofrem da doença na América Latina e no Caribe. Na Colômbia, uma prevalência de 11,3 por 1.000 habitantes foi documentada. O tratamento farmacológico para epilepsia consegue controlar as crises epilépticas até 70% dos pacientes. Embora nos últimos anos tenha havido um grande progresso no desenvolvimento de drogas antiepilépticas e tem mais de 25 medicamentos de controle de drogas, os pacientes que não atingem esse controle representam 25-30% de todos os pacientes com epilepsia, que é conhecido como refratário, intratável, epilepsia medicamente refratária ou farmacêutica. Embora os dados exatos da prevalência global na epilepsia refratária seja diterar, estima-se próximo de 15 milhões de pessoas, a incidência aproximada é entre 10 e 20 por 100.000 pessoas por ano. A epilepsia representa um problema de saúde em público devido ao aumento Em pessoas com deficiências pelo distúrbio e suas conseqüências, particularmente aqueles que atendem aos critérios refratários. As dificuldades para trabalhar, estabelecer relações interpessoais, familiares e sociais, bem como a percepção de estigmatização e discriminação foram ligadas a estados deprimentes. Essa situação pode levar a uma redução na qualidade de vida, que é refletida em diferentes aspectos, acompanhada de deterioração física, falta de vitalidade e instabilidade emocional. Como conseqüência da dificuldade e extensão da incerteza que representa viver com um problema crônico, os pesquisadores se concentraram em analisar os efeitos da doença na vida relacionada à saúde (CVRs) de indivíduos afetados.
no ambiente clínico, A frequência e gravidade das crises, os efeitos adversos e a concentração de medicamentos antiepilépticos são avaliados rotineiramente para determinar o efeito do tratamento. No entanto, todos esses parâmetros não podem refletir claramente a percepção do paciente para a doença. En contraste, la CVRS describe una imagen exhaustiva de cómo la salud de una persona afecta a su bienestar general, y se demostrado que es un desenlace importante al evaluar el éxito clínico de las intervenciones farmacológicas o quirúrgicas en los pacientes con epilepsia .
Para la epilepsia, se han aplicado dos amplias categorías de instrumentos para la medición de la CVRS y, como se ha mencionado, es una enfermedad que afecta en una alta frecuencia a la población, ya que alcanza el 1,13% en el caso específico da Colômbia. Tendo em conta que, desta porcentagem, 71% começa em crianças menores de 18 anos, o impacto na qualidade de vida em crianças com epilepsia é um fardo significativo dentro dos aspectos relacionados ao bem-estar e à saúde das crianças colombianas.
A qualidade de A vida em epilepsia inventário-89 questionário (QULIE-89) resultou em vários idiomas e validados na população espanhola com epilepsia; Por sua vez, o Qolie-31 versão 1.0 é validado e traduzido para o espanhol com a versão 1.1, e para outras línguas como italiano, inglês britânico, francês, alemão, dinamarquês e sueco. Finalmente, Da Silva et al fizeram a tradução e a adaptação cultural da escala de qualidade Qolie-31 em uma amostra de 30 pacientes brasileiros. Os resultados obtidos nos permitem validar o questionário e realizar estudos comparativos de qualidade de vida em diferentes países e idiomas. No entanto, a extensão desses instrumentos limita sua aplicabilidade clínica. No cenário clínico atual, um instrumento curto e amigável pode alertar o médico da presença de problemas, facilitar a interação e a tomada de decisões, como ocorreu com outras condições. Tendo em conta o que precede, o Qolie-10, um breve questionário de apenas 10 itens derivados de QULIE-89, que foi validado pelo Cramer et al demonstrando propriedades psicométricas semelhantes ao questionário de origem, e que também é validada em espanhol, poderia servir a este propósito. A disponibilidade de tal instrumento é de grande importância, particularmente em países onde os serviços médicos têm um alto fluxo de pacientes. O Qolie-10 não foi validado na população colombiana até hoje, embora tenha um grande potencial porque, por sua abreviada. Formulário, permite avaliar as mesmas áreas da versão extensa em um momento muito menor, tanto para completar o questionário e calcular os resultados.Este questionário pode fornecer informações muito importantes para o profissional de saúde em relação às demandas e preocupações do paciente com a epilepsia, e, ao mesmo tempo, é um método rápido e simples para avaliar seus CVRs.
O utilitário clínico das breves versões de Questionários específicos de CVRS foram demonstrados em várias ocasiões. Essas versões são bem aceitas pelo paciente graças à sua administração fácil e, pelo mesmo motivo também pelo profissional de saúde, e correlacionam bem com as versões originais. No caso de QULIE-10, mostrou uma correlação moderada-alta com o questionário de Qurie-31 original, que está disponível para um instrumento viável e válido para medir CVRs em pacientes com epilepsia.
Estudo atual, o objetivo foi Para estabelecer a viabilidade, confiabilidade e validade da versão curta do questionário QULIE-10 em uma população de pacientes com epilepsia refratária de um centro de referência colombiano de distúrbios neurológicos. Além do uso clínico entre pacientes com epilepsia na Colômbia, a validação de tais instrumentos permitirá, como um objetivo secundário, a identificação dos fatores determinantes de CVRs em pacientes com epilepsia refratária de acordo com variáveis sociodemográficas e específicas de epilepsia. Esta informação será fundamental para melhorar a avaliação do impacto do tratamento cirúrgico em pacientes com epilepsia refratária.

pacientes e métodos

Um estudo observacional analítico da validação de escalas foi realizado, sob condições de Prática, validar o questionário QULIE-10 na população colombiana com diagnóstico de epilepsia refratária. Antes da realização deste estudo, o questionário qolie-10 foi culturalmente adaptado para a população de língua espanhola através do método de tradução-retrotraduction pelo grupo espanhol de pesquisadores do estudo de validação de questionário QULIE-10.

População

/ H3> O estudo foi realizado entre fevereiro de 2015 e junho de 2017. Os assuntos com diagnóstico de mais de 12 meses de epilepsia focal ou generalizada durante 18 anos de idade são incluídos consecutivamente para se qualificarem como a epilepsia farmacêutica de acordo com a definição de A Liga Internacional contra a Epilepsia de 2009 e que, portanto, foram incluídas no Protocolo de Cirurgia da Epilepsia Refratária da Fundação Center Colombiana de Epilepsia e doenças neurológicas. Mulheres grávidas ou amamentação foram excluídas, e pacientes com comorbidade psiquiátrica ativa, médica ou neurológica (acidente vascular cerebral, retardo mental profundo, maior deterioração cognitiva) que poderiam afetar seu julgamento ou influenciar sua qualidade de vida além dos efeitos causados pela epilepsia. A amostra final incluiu um total de 63 pacientes com epilepsia refratária. Todos os pacientes deram seu consentimento informado por escrito antes de iniciar o estudo.

instrumento

Qolie-10 é um questionário projetado para avaliar a qualidade de vida dos pacientes com epilepsia. Foi projetado a partir de QULIE-89. Consiste em 10 itens, com respostas dispostas na forma de uma escala Likert e é dividida em dimensões gerais e específicas agrupadas em três fatores em sua versão original, todos com um alto impacto na vida cotidiana de pacientes com epilepsia: Efeitos de A epilepsia (memória física, física e mental da medicação), saúde mental (energia, depressão, qualidade da vida geral) e funcionamento social (preocupação com crises, trabalho, condução, limitações sociais). O período referido como as questões é “durante as últimas quatro semanas”. Este questionário pode ser facilmente e rapidamente concluído pelos mesmos pacientes. Sua pontuação compreende de 10 a 50, com maiores valores indicando a menor qualidade de vida. Os direitos pertencem ao grupo de desenvolvimento QULIE-10 e consistem com a permissão para uso na esfera acadêmica e comercial.

Coleta de dados

Todos os pacientes realizaram duas visitas: uma visita basal e uma Entre 8 e 12 meses após a intervenção proposta pelo grupo multidisciplinar após a culminação do protocolo de cirurgia de epilepsia refratária. As informações sobre as características sociodemográficas da amostra foram coletadas. Posteriormente, o paciente foi solicitado a cumprir o questionário QULIE-10. Na próxima visita, informações sobre as alterações no tratamento antiepiléptico, efeitos adversos e frequência de crises foram coletados. Em seguida, o paciente foi solicitado a preencher completamente o questionário qolie-10.

Análise estatística

Uma análise descritiva das variáveis sociodemográficas e clínicas basais da população em estudo foi realizada.Eles foram analisados, entre características sociodemográficas, idade, sexo e nível educacional, enquanto as variáveis clínicas descritas foram o tempo decorrido desde o diagnóstico, o tipo de crise, o número e o tipo de drogas antiepilépticas, a frequência das crises, a história pessoal e o concomitante doenças crônicas. O banco de dados foi submetido ao processo de análise estatística dos principais componentes e confiabilidade, a fim de validar o instrumento usando o programa SPSS V. 25. A viabilidade foi expressa como uma porcentagem de pacientes que puderam concluir o questionário de maneira completa e como uma porcentagem de pacientes que não responderam a cada item individualmente. De formação para determinar as dimensões que compõem o instrumento Utilizado pelo procedimento estatístico da análise principal dos componentes, para a qual o teste esférico de Bartlett e a prova de amostra de Kayser-Meyer-Olkin (KMO) é aplicada pela primeira vez. A validade do conteúdo foi avaliada executando uma análise de fator confirmatória de componentes principais com rotação varimax. A confiabilidade foi avaliada em termos de consistência interna, que foi analisada pelo cálculo do coeficiente α de Cronbach para a pontuação global e para a pontuação global e para cada uma das dimensões do QULIE-10; Foi estabelecido como um critério para considerar o coeficiente um valor α ≥ 0,70 aceitável. Como último, para avaliar a sensibilidade à mudança do questionário QULIE-10, o tamanho do efeito entre a visita basal e a visita de acompanhamento foi Calculado após a intervenção, de acordo com a alteração observada no estado geral de saúde dos pacientes, utilizando o teste T para amostras independentes, e posteriormente calculando a Cohen D por meio da fórmula D = (M2 – M1) / desvio padrão cumulativo. O tamanho do efeito é um indicador do tamanho das alterações observadas nas pontuações do questionário; É medido pela diferença entre a pontuação obtida em duas visitas diferentes divididas pelo desvio padrão obtido na primeira visita. Constitui uma simples medida quantitativa que fornece um índice útil da importância de um efeito. Um tamanho do efeito de 0,20-0,50 é considerado pequeno; de 0,50-0,80, um efeito médio e 0,80, um efeito grande.

Descrição da amostra

Durante o período do estudo, 75 pacientes com mais de 18 anos de idade foram identificados. Destes, foi excluído em 10 por não cumprir os critérios de inclusão, portanto, no início do estudo, um total de 65 pacientes foi incluído, dos quais 96,9% (n = 63) responderam validamente todos os itens formulados. 58,7% (n = 37) eram mulheres. A idade dos participantes no momento da partida do protocolo teve uma mediana de 29 anos (intervalo interquartile, RIC: 24-36), com uma idade mediana de início da doença de 4 anos (RIC: 1,5-14 ), um tempo de evolução da epilepsia 22 anos (RIC: 15-28), uma série de crise por mês de oito (RIC: 3-16), uma série de drogas antiepilépticas utilizadas historicamente cinco (RIC: 4-6) e uma série de drogas antiepilépticas atuais de três (RIC: 2-3). A escolaridade mais frequente era bacharel completa, que representava 33,3% (n = 21) dos pacientes. Outras características clínicas dos pacientes são mostradas na tabela I.