Um estudo recente diz que a suppurativa de hidrossenite é doença dermatológica com o maior impacto na qualidade de vida do paciente
Um novo estudo foi apresentado em mais de 5.000 pacientes mostrando o impacto de doenças psicológicas na qualidade de vida
- os resultados deste estudo será publicado em breve no British Medical Journal (BMJ)
- A qualidade de vida dos pacientes com hidratenite supostos é comparável a pacientes com doença pulmonar obstrutiva crônica, diabetes, doenças cardiovasculares e diferentes tipos de câncer
Madrid, 5 de abril de 2017. Por ocasião do Assembleia Geral da Associação de Hidrosadenite Doente (ASEVEN), novos dados sobre hidrossenite supurativa (HS) foram apresentados, doença que Afecta 1% da população, que equivale a quase meio milhão de pessoas na Espanha (460.000 pessoas), embora 85% dos espanhóis afirme não conhecê-lo ou confundi-los com outras doenças.
Uma das novidades desta sessão tem sido a apresentação do estudo multicêntrico conduzido pela Sociedade Europeia de Dermatologia e Psiquiatria (ESDAP) em 13 países europeus com uma amostra de mais de 5.000 pacientes sobre a qualidade de vida, sintomatologia ansiosa e depressiva, ideação suicida e comorbidades em pacientes dermatológicos. Os dados lançados por este estudo revelam que, através da escala EQ-VAS, as pessoas que sofrem de hidrraneite supurativa são pacientes dermatológicos que sofrem um impacto maior em sua qualidade de vida, seguidos por pacientes em prurigo e bolhas. Especificamente no HS chegou à conclusão, que a qualidade de vida é comparável aos pacientes com doença pulmonar obstrutiva crônica, diabetes, doença cardiovascular e diferentes tipos de câncer.
Abordagem multidisciplinar em hidrossenite supurativa “, especialistas em destaque como o Dr. Lucía Tomás, Psicólogo; Dr. Francisco Javier del Castillo, diretor científico do Serviço Genetics de Ramón e Hospital Cajal; Dr. Raquel Rivera, Dermatologista e Due Yolanda Gil, hospital 12 de outubro.
A reunião foi realizada na sede do Instituto de Inovação e Desenvolvimento da Responsabilidade Social Social, Indress, Instituição que concede consideração máxima do paciente, aspirando a se tornar o centro de todas as ações socialmente responsáveis, e que visa promover a humanização do sistema de saúde e igualdade Tiva dos direitos dos cidadãos em sua relação com os serviços de saúde pública.
O impacto psicológico no paciente da hidrossadenite supurativo
HS é uma doença inflamatória e crônica que é caracterizada pela presença de inflamação de áreas ricas em folículos capilares que causam nódulos, geralmente localizados em axilas ou inglês, que produzem uma forte dor. A complexidade e a cronicidade desta doença afeta uma fonte de sofrimento importante para o paciente, abrangendo muitas conseqüências psicológicas e sociais associadas, entre as quais são ansiedade, depressão, isolamento social e baixa auto-estima. “Muitos pacientes sentem-se sozinhos antes de sua doença porque nem sempre encontram empatia que estão procurando profissionais de saúde. Isso adicionado aos anos que é necessário para ser diagnosticado leva a muitos desespero e desânimo”, diz o Dr. Lucía Tomás, participante do Estudo e pesquisador do Instituto Aragonês de Ciências da Saúde e Membro do Grupo de Pesquisa Dermatológica Psiquiátrica Espanhola do AEDV, Gedeapsi.
Por outro lado, o Gedepsi está desenvolvendo um projeto de pesquisa que procura projetar uma escala de qualidade de vida específica para pacientes com HS, uma ferramenta que não existe atualmente. Desta forma, uma aproximação mais precisa que HS tem. Na vida do paciente.
2016, um ponto de virada na abordagem de hidrossenite supurativa
No ano passado foi um ponto de virada no tratamento e Abordagem do HS. Numerosas ações foram desenvolvidas para aumentar a conscientização sobre esta doença, tanto a sociedade geral quanto o coletivo médico.Um dos progressos mais importantes tem sido o arranque de 25 unidades multidisciplinares ou consultas monográficas HS em hospitais para melhorar a abordagem multidisciplinar do paciente.
Nesse sentido, Associação de pacientes, Astendi, luta dia a dia por ser uma referência no HS. “Este ano conseguimos um acordo para que os parceiros que precisem tenham assessoria legal livre, mantivemos reuniões com várias sociedades científicas em que nos mostram a realidade da patologia e pedimos que nos ajudem a treinar seus membros. Nós somos Trabalhando com diferentes hospitais e especialistas para resolver as dúvidas levantadas pelos pacientes e somos uma das associações fundadoras da Federação Europeia de Associações dos Pacientes HS “, diz Silvia Lobo, paciente de HS e presidente de Astendhi.” Nós melhoramos nossos dois páginas da Web, www.asendhi.org e www.hidrosadenite.es. Trabalhamos neles com dedicação e entusiasmo para efetuar informações para os pacientes mais acessíveis “, conclui o presidente da ASVANDHI.
Sobre a inglesa: O Instituto de Inovação e Desenvolvimento da Responsabilidade Social Social (inglesa) é Entidade de lucros nascida em março de 2014 para promover e ordenar responsabilidade social no âmbito sociológica e com a vocação para se tornar um ponto de encontro para todas as organizações interessadas neste assunto.
estudo “conhecimento da população geral em hidrossadenite” Conduzido em janeiro de 2015 por associação de hidrosadenite doente (ASSENTHI), em colaboração com Abbvie, entre 1.013 pessoas de toda a Espanha
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