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PMID: 31820816 DOI: Objectif. Déterminez la faisabilité, la fiabilité et la validité de la version espagnole du questionnaire qualité de vie de la qualité de l’épilepsie Qolie-10 dans une population de patients adultes dotés d’une épilepsie réfractaire d’un centre de référence pour les maladies neurologiques des Caraïbes colombiens.
Patients et méthodes. Les données ont été collectées à partir de 63 patients présentant une épilepsie réfractaire. Les 10 éléments du questionnaire Qolie-10 ont été dérivés de la version espagnole du questionnaire Qolie-89. La faisabilité, la validité, l’analyse factorielle avec les communalités, la fiabilité par la cohérence interne et la sensibilité au changement ont été évaluées.
résultats. Les caractéristiques démographiques et cliniques ont été déterminées et la qualité de la vie a été déterminée au moyen de fréquences. Validité de la construction: analyse des facteurs et communalités, aucun élément non pertinent n’a été trouvé et regroupé en une seule dimension. Kaiser-Meyer-Olkin: 0,891. SPHERICITÉ DE BARLETT: PCOMPOSITIONS DE PLUS. Le questionnaire Qolie-10 est considéré comme un outil valable et fiable destiné à être utilisé dans la population de patients présentant une épilepsie réfractaire en Colombie. Les professionnels de la santé sont encouragés à utiliser ce questionnaire pour examiner systématiquement l’influence du processus de la maladie chez les patients atteints d’épilepsie. Mots-clés Vidacionario QualityeepileSiaPilepsie réfractrieRaisSudaisSalie-10 Classé dans la qualité, la gestion et l’organisation Assistance – Épilepsies et syndromes épilepticulatiques

Introduction

La qualité de la vie est l’un des aspects de la santé qu’il est plus étudié dans Des décennies récentes en raison de la plus grande survie mondiale, qui est largement liée à l’augmentation du nombre de maladies chroniques et invalidantes. Traditionnellement, la mesure de l’état de santé des individus a été faite à partir du point de vue biomédical du processus de maladie de la santé, grâce à l’utilisation de marqueurs biologiques appelés perspectives difficiles ou objectives; Toutefois, en tenant compte de la définition de la santé de l’Organisation mondiale de la santé, la santé est considérée non seulement comme l’absence de maladie, mais également comme le «état complet de bien-être physique, mental et social», concept qui se concentre dans des domaines tels que: symptômes, fonction physique, activités socioprobien, fonction sociale, émotions, cognition, sommeil / repos, énergie / vitalité, perceptions de santé et satisfaction vitale générale, l’approche biologique est donc insuffisante. La dimension biophysique est présentée, parmi de nombreuses raisons, par le fait de considérer les mesures non biologiques telles que des indicateurs mous ou subjectifs; Cependant, la perspective biomédicale est limitée, en n’équivantant pas la perception de la santé et de la qualité de la vie du patient, en cohérence avec son contexte social, culturel et environnemental. La qualité de la vie est un concept difficile à établir, puisque elle varie en fonction de la portée et du champ dans lequel il est défini. Le sujet a été considéré depuis l’époque des philosophes grecs antiques; Cependant, l’utilisation dans le domaine de la santé a eu son boom dans les années quatre-vingt-dix. De ce sujet examine à partir de la fin de la Seconde Guerre mondiale, qui ont donné lieu à des enquêtes multiples sur la perception subjective des personnes sur la façon dont ils se sentaient en relation avec leur vie. Ces enquêtes ont été menées dans une grande variété de domaines et de pathologies.
précisément, dans les domaines de la santé, il est de plus en plus nécessaire d’avoir des instruments de mesure permettant d’évaluer des attributs subjectifs qui composent des constructions et des dimensions plus complexes, comme moyen de guider les actions d’attention, de promotion ou de protection de la santé. Tel est le cas des échelles de mesure de la santé, conçues pour évaluer les dimensions physiques, psychologiques ou sociales qui ne peuvent être observées ni mesurées directement, dont l’importance permet de collecter valablement et de manière fiable la perception (subjective) du sujet sur lesdites dimensions.L’épilepsie est l’une des maladies neurologiques graves et chroniques les plus fréquentes, avec plus de 65 millions de personnes touchées dans le monde et d’environ 80% de régions en développement. On estime qu’environ 6,5 millions de personnes souffrent de la maladie en Amérique latine et dans les Caraïbes. En Colombie, une prévalence de 11,3 pour 1 000 habitants a été documentée. Le traitement pharmacologique de l’épilepsie parvient à contrôler les crises épileptiques jusqu’à 70% des patients. Bien que ces dernières années, il y a eu de grands progrès dans le développement des médicaments antiépileptiques et comporte plus de 25 médicaments contre la lutte contre les médicaments, les patients qui n’atteignent pas ce contrôle représentent 25 à 30% de tous les patients atteints d’épilepsie, qui est connu sous le nom de réfractaire, intraitable, épilepsie réfractaire médicalement réfractaire ou pharmaceutique. Bien que les données exactes de la prévalence mondiale dans l’épilepsie réfractaire soient disparates, on estime près de 15 millions de personnes, l’incidence approximative est comprise entre 10 et 20 personnes par an.
L’épilepsie représente un problème de santé en raison de l’augmentation. chez les personnes handicapées par le trouble et ses conséquences, en particulier celles qui répondent aux critères réfractaires. Les difficultés à travailler, établissent des relations interpersonnelles, familiales et sociales, ainsi que la perception de la stigmatisation et de la discrimination ont été liées aux États déprimants. Cette situation peut entraîner une réduction de la qualité de vie, qui se reflète dans différents aspects, accompagnée d’une détérioration physique, d’un manque de vitalité et d’une instabilité émotionnelle. En conséquence de la difficulté et de l’extension de l’incertitude qui représente la vie avec un problème chronique, les chercheurs se sont concentrés sur l’analyse des effets de la maladie dans la vie liée à la santé (CVR) des personnes touchées.
Dans l’environnement clinique, La fréquence et la gravité des crises, les effets indésirables et la concentration des médicaments antiéplileptiques sont évalués régulièrement pour déterminer l’effet du traitement. Cependant, tous ces paramètres ne peuvent pas refléter clairement la perception du patient vers la maladie. En contraste, la CVRS describe una imagen exhaustiva de cómo la salud de una persona afecta a su bienestar general, y se demostrado que es un desenlace importante al evaluar el éxito clínico de las intervenciones farmacológicas o quirúrgicas en los pacientes con epilepsia .
Para la epilepsia, se han aplicado dos amplias categorías de instrumentos para la medición de la CVRS y, como se ha mencionado, es una enfermedad que afecta en una alta frecuencia a la población, ya que alcanza el 1,13% en el caso específico de Colombie. En tenant compte que, de ce pourcentage, 71% commence chez les enfants de moins de 18 ans, l’impact sur la qualité de vie chez les enfants atteints d’épilepsie est un fardeau important dans les aspects liés au bien-être et à la santé des enfants colombiens.
La qualité de La vie en épilepsie inventaire-89 Questionnaire (Qolie-89) a entraîné plusieurs langues et validé dans la population espagnole avec l’épilepsie; Pour sa part, la version 1.0 Qolie-31 est validée et traduite en espagnol avec la version 1.1 et à d’autres langues telles que italien, anglais britannique, français, allemand, danois et suédois. Enfin, Da Silva et al ont fait la traduction et l’adaptation culturelle de l’échelle de qualité Qolie-31 dans un échantillon de 30 patients brésiliens. Les résultats obtenus nous permettent de valider le questionnaire et de mener des études comparatives de la qualité de vie dans différents pays et langues. Cependant, l’extension de ces instruments limite son applicabilité clinique. Dans le scénario clinique actuel, un instrument court et convivial peut alerter le médecin de la présence de problèmes, faciliter l’interaction et la prise de décision, comme cela s’est produit avec d’autres conditions. Compte tenu de ce qui précède, le Qolie-10, un court questionnaire de seulement 10 articles dérivés de Qolie-89, validés par Cramer et al, démontrant des propriétés psychométriques similaires au questionnaire d’origine et qui est également validée en espagnol, il pourrait servir à cet effet. La disponibilité d’un tel instrument revêt une grande importance, en particulier dans les pays où les services médicaux ont un flux élevé de patients.
Qolie-10 n’a pas été validée dans la population colombienne à ce jour, bien qu’elle ait un potentiel considérable car, par son abrégé Le formulaire permet d’évaluer les mêmes zones que la version étendue à une époque beaucoup plus petite, à la fois pour compléter le questionnaire et calculer les résultats.Ce questionnaire peut fournir des informations très importantes au professionnel de la santé par rapport aux demandes et préoccupations du patient avec l’épilepsie, et c’est en même temps une méthode rapide et simple pour évaluer vos CVR.
L’utilité clinique des brefs versions de Des questionnaires spécifiques CVRS ont été démontrés à plusieurs reprises. Ces versions sont bien acceptées par le patient grâce à son administration facile et à la même raison également par le professionnel de la santé et de bien corréler avec les versions originales. Dans le cas de Qolie-10, il a montré une corrélation modérée et élevée avec le questionnaire Qolie-31 d’origine, disponible pour un instrument réalisable et valide pour mesurer les CVR chez les patients atteints d’épilepsie.
Étude actuelle, l’objectif était Établir la faisabilité, la fiabilité et la validité de la version courte du questionnaire Qolie-10 dans une population de patients présentant une épilepsie réfractaire d’un centre de référence colombien des troubles neurologiques. Outre l’utilisation clinique entre les patients atteints d’épilepsie en Colombie, la validation de tels instruments permettra, en tant qu’objectif secondaire, l’identification des facteurs déterminants des CVR chez les patients atteints d’une épilepsie réfractaire selon les variables de l’épilepsie sociodémographique et spécifique. Ces informations seront essentielles pour améliorer l’évaluation de l’impact du traitement chirurgical chez les patients présentant une épilepsie réfractaire.

Patients et méthodes

Une étude d’observation analytique de la validation des échelles a été réalisée, dans des conditions de clinique régulière Pratique, pour valider le questionnaire Qolie-10 en population colombienne avec un diagnostic d’épilepsie réfractaire. Avant la réalisation de cette étude, le questionnaire Qolie-10 a été adapté à la culture de la population hispanophone grâce à la méthode de la traduction-rétrotrauduction par le groupe espagnol de chercheurs de l’étude de validation du questionnaire Qolie-10.

Population

L’étude a été réalisée entre février 2015 et juin 2017. Les sujets liés au diagnostic de plus de 12 mois d’épilepsie centralisée ou généralisée de plus de 18 ans sont inclus consécutivement à la qualification comme avec l’épilepsie pharmaceutique selon la définition de la définition de La Ligue internationale contre l’épilepsie de 2009 et qui ont donc été incluses dans le protocole de chirurgie réfractaire de l’épilepsie de la fondation du Centre colombien des maladies d’épilepsie et neurologiques. Les femmes enceintes ou les allaitements d’allaitement ont été exclues et des patients atteints de comorbidité active, médicale ou neurologique psychiatrique (accident vasculaire cérébral, retard mental profond, détérioration cognitive supérieure) qui pourrait affecter leur jugement ou influencer leur qualité de vie au-delà des effets causés par l’épilepsie. L’échantillon final comprenait un total de 63 patients atteints d’épilepsie réfractaire. Tous les patients ont donné leur consentement informé par écrit avant de commencer l’étude.

Instrument

Qolie-10 est un questionnaire conçu pour évaluer la qualité de vie des patients atteints d’épilepsie. Il a été conçu de Qolie-89. Il se compose de 10 éléments, avec des réponses disposées sous la forme d’une échelle de Likert et est divisée en dimensions générales et spécifiques regroupées en trois facteurs dans sa version originale, tout à fort impact sur la vie quotidienne des patients atteints d’épilepsie: les effets de L’épilepsie (mémoire, effets matériels et mentaux des médicaments), santé mentale (énergie, dépression, qualité de la vie générale) et fonctionnement social (préoccupation pour les crises, le travail, la conduite, les limites sociales). La période considérée comme les questions est «au cours des quatre dernières semaines». Ce questionnaire peut être rempli facilement et rapidement par les mêmes patients. Son score comprend de 10 à 50, avec de plus grandes valeurs indiquant une qualité de vie plus médiocre. Les droits appartiennent au groupe de développement Qolie-10 et consistent à une autorisation d’utilisation dans la sphère académique et commerciale.

Collecte de données

Tous les patients ont effectué deux visites: une visite basale et un suivi Entre 8 et 12 mois après l’intervention proposée par le groupe multidisciplinaire après la culmination du Protocole de chirurgie réfractaire de l’épilepsie. Les informations sur les caractéristiques sociodémographiques de l’échantillon ont été collectées. Par la suite, le patient a été invité à remplir le questionnaire Qolie-10. Lors de la prochaine visite, des informations sur les modifications apportées au traitement antiépileptique, aux effets indésirables et à la fréquence de crise ont été collectées. Ensuite, le patient a été invité à remplir complètement le questionnaire Qolie-10.

Analyse statistique

Une analyse descriptive des variables sociodémographiques et des cliniques basales de la population à l’étude a été réalisée.Ils ont été analysés, entre caractéristiques sociodémographiques, âge, sexe et niveau d’éducation, tandis que les variables cliniques décrites étaient le temps écoulé depuis le diagnostic, le type de crise, le nombre et le type de médicaments antiépileptiques, la fréquence des crises, l’histoire personnelle et la concomitante maladies chroniques. La base de données a été soumise au processus d’analyse statistique des composants principaux et de la fiabilité afin de valider l’instrument à l’aide du programme SPSS V. 25. La faisabilité a été exprimée en pourcentage de patients capables de remplir le questionnaire de manière complète et en pourcentage de patients qui n’ont pas répondu à chaque article individuellement.
Pour déterminer les dimensions qui composent l’instrument était Utilisé par la procédure statistique de l’analyse des composantes principales, pour laquelle le test sphérique Bartlett et la preuve de l’échantillon de Kayser-Meyer-Olkin (KMO) est d’abord appliqué.
La validité du contenu a été évaluée en effectuant une analyse de facteur de confirmation des composants principaux Avec la rotation de Varimax. La fiabilité a été évaluée en termes de cohérence interne, qui a été analysée en calculant le coefficient α de Cronbach pour le score global et pour le score global et pour chacune des dimensions du Qolie-10; Il a été établi comme un critère visant à considérer le coefficient une valeur α ≥ 0,70 acceptable. Comme en dernier, pour évaluer la sensibilité au changement du questionnaire Qolie-10, la taille de l’effet entre la visite basale et la visite de suivi étaient Calculé après l’intervention, selon le changement observé dans l’état général de santé des patients, en utilisant le test T d’échantillons indépendants, puis calculant ensuite le codifier D au moyen de la formule D = (m2-m1) / écart type cumulatif. La taille de l’effet est un indicateur de la taille des modifications observées dans les scores du questionnaire; Il est mesuré par la différence entre le score obtenu dans deux visites différentes divisées par l’écart type obtenu lors de la première visite. Il constitue une mesure quantitative simple qui fournit un indice utile de l’importance d’un effet. Une taille de l’effet de 0,20-0,50 est considérée comme petite; de 0,50 à 0,80, un effet moyen et 0,80, un effet important.

résultats

Description de l’échantillon

Au cours de la période d’étude, 75 patients de plus de 18 ans ont été identifiés. Parmi ceux-ci, il a été exclu à 10 pour ne pas respecter les critères d’inclusion, donc au début de l’étude, un total de 65 patients ont été inclus, dont 96,9% (n = 63) ont répondu valablement tous les éléments formulés. 58,7% (n = 37) étaient des femmes. L’âge des participants au moment de la création du protocole avait une médiane de 29 ans (gamme interquartile, RIC: 24-36), avec un âge médian du début de la maladie de 4 ans (RIC: 1,5-14 ), une période d’évolution de l’épilepsie de 22 ans (RIC: 15-28), un certain nombre de crises par mois de huit (RIC: 3-16), un certain nombre de médicaments antiépileptiques utilisés historiquement cinq (RIC: 4- 6) et un certain nombre de médicaments antiépileptiques actuels de trois (RIC: 2-3). La scolarisation la plus fréquente était un baccalauréat complet, qui représentait 33,3% (n = 21) de patients. Les autres caractéristiques cliniques des patients sont présentées dans le tableau I.