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master in neuropsicologia di elevate funzionalità intellettuali
6th Edition
PMID: 31820816 DOI: https://doi.org/10.33588/rn.6912.2019273
Obiettivo. Determinare la fattibilità, l’affidabilità e la validità della versione spagnola del questionario di qualità della qualità della qualità in epilessia Qolie-10 in una popolazione di pazienti adulti con epilessia refrattaria da un centro di riferimento per le malattie neurologiche dei Caraibi colombiani.
pazienti e metodi. I dati sono stati raccolti da 63 pazienti con epilessia refrattaria. I 10 elementi del questionario Qolie-10 sono stati derivati dalla versione spagnola del questionario Qolie-89. Fattibilità, validità, analisi fattoriale con comunità, è stata valutata l’affidabilità attraverso la consistenza interna e la sensibilità al cambiamento.
Risultati. Le caratteristiche demografiche e cliniche sono state determinate e la qualità della vita è stata determinata mediante frequenze. Validità di costruzione: analisi dei fattori e comunità, nessun elemento non rilevante è stato trovato e raggruppato in una dimensione singola. Kaiser-Meyer-Olkin: 0,891. Sfericità di Barlett: PR /
conclusioni. Il questionario Qolie-10 è considerato uno strumento valido e affidabile per l’uso nella popolazione di pazienti con epilessia refrattaria in Colombia. I professionisti della salute sono incoraggiati a utilizzare questo questionario per esaminare regolarmente l’influenza del processo della malattia nei pazienti con epilessia. Keywords Vidacionario QuaetyeepationiaPilepsy refractorystudingsalie-10 Classificato in qualità, gestione e organizzazione Assistenza-Epilepsies e sindromi epilettici
Introduzione
Qualità della vita è uno degli aspetti della salute che è più studiato in Decidenti recenti a causa della più grande sopravvivenza mondiale, che è in gran parte relativa all’aumento del numero di malattie croniche e disabilitanti. Tradizionalmente, la misurazione dello stato di salute degli individui è stata effettuata dalla prospettiva biomedica del processo della malattia sanitaria, attraverso l’uso di marcatori biologici chiamati Outlook hard o obiettivi; Tuttavia, tenendo conto della definizione della salute dell’Organizzazione mondiale della sanità, la salute è considerata non solo come assenza di malattia, ma anche come “stato completo del benessere fisico, mentale e sociale”, concetto che si concentra in aree come: sintomi, funzione fisica, attività socio-lavoro, funzione sociale, emozioni, cognizione, sonno / riposo, energia / vitalità, percezioni di salute e soddisfazione vitale generale, quindi l’approccio biologico è insufficiente. La dimensione biofisica è presentata, tra molte ragioni, da il fatto di considerare misurazioni non biologiche come indicatori morbidi o soggettivi; Tuttavia, la prospettiva biomedica è limitata, non incorporando la percezione della salute e della qualità della vita del paziente, in coerenza con il suo contesto sociale, culturale e ambientale.
Qualità della vita è un concetto difficile da stabilire, dal momento che Varia secondo lo scopo e il campo in cui è definito. Il soggetto è stato considerato da tempo degli antichi filosofi greci; Tuttavia, l’uso nel campo della salute ha avuto il suo boom negli anni ’90. Da questo argomento si stanno rivedendo dalla fine della seconda guerra mondiale, che hanno dato origine a più indagini sulla percezione soggettiva delle persone su come si sentivano in relazione alle loro vite. Queste indagini sono state condotte in un’ampia varietà di campi e patologie.
Proprio, nei settori della salute è sempre più necessario avere strumenti di misura che consentono di valutare gli attributi soggettivi che costituiscono costrutti e dimensioni più complesse, come mezzo guidare l’attenzione, le azioni di protezione della promozione o della salute. Tale è il caso delle scale di misurazione della salute, progettata per valutare dimensioni fisiche, psicologiche o sociali che non possono essere osservate o misurate direttamente, la cui importanza consente di raccogliere validamente e affidabile la percezione (soggettiva) del soggetto su dette dimensioni.
L’epilessia è una delle più frequenti malattie neurologiche gravi e croniche, con oltre 65 milioni di persone colpite in tutto il mondo e da cui circa l’80% provengono da regioni in via di sviluppo. Si stima che circa 6,5 milioni di persone soffrono della malattia in America Latina e dei Caraibi. In Colombia, è stata documentata una prevalenza di 11,3 per 1.000 abitanti. Il trattamento farmacologico per l’epilessia riesce a controllare le crisi epilettiche fino al 70% dei pazienti. Sebbene negli ultimi anni ci sono stati grandi progressi nello sviluppo di farmaci antiepilettici e ha più di 25 farmaci per il controllo dei farmaci, i pazienti che non raggiungono questo controllo rappresentano il 25-30% di tutti i pazienti con epilessia, che è noto come refrattario, intrattabile, epilessia medica refrattaria o farmaceutica. Sebbene i dati esatti della prevalenza globale nell’epilessia refrattaria siano disparati, è stimato vicino a 15 milioni di persone, l’incidenza approssimativa è compresa tra 10 e 20 per 100.000 persone all’anno.
Epilessia rappresenta un problema di salute pubblica a causa dell’aumento Nelle persone con disabilità da parte del disturbo e delle sue conseguenze, in particolare a coloro che soddisfano i criteri refrattari. Le difficoltà a lavorare, stabilire relazioni interpersonali, familiari e sociali, nonché la percezione della stigmatizzazione e della discriminazione sono state collegate agli stati deprimenti. Questa situazione può portare a una riduzione della qualità della vita, che si riflette in diversi aspetti, accompagnata da deterioramento fisico, mancanza di vitalità ed instabilità emotiva. Come conseguenza della difficoltà e dell’estensione dell’incertezza che rappresenta vivere con un problema cronico, i ricercatori si sono concentrati sull’analisi degli effetti della malattia nella vita legata alla salute (CVRS) degli individui interessati.
nell’ambiente clinico, La frequenza e la gravità delle crisi, gli effetti avversi e la concentrazione di farmaci antiepilettici vengono valutati regolarmente per determinare l’effetto del trattamento. Tuttavia, tutti questi parametri non riescono a riflettere chiaramente la percezione del paziente verso la malattia. Al contrario, il CVRS descrive un’immagine esauriente di come la salute di una persona colpisce il suo benessere generale, ed è dimostrato che è un risultato importante valutando il successo clinico degli interventi farmacologici o chirurgici in pazienti con epilessia. Per l’epilessia, due Le ampie categorie di strumenti sono state applicate per la misurazione dei CVRS e, come accennato, è una malattia che colpisce la popolazione a un’alta frequenza, in quanto raggiunge il 1,13% nel caso specifico della Colombia. Tenendo conto che, di questa percentuale, il 71% inizia nei bambini di età inferiore a 18 anni, l’impatto sulla qualità della vita nei bambini con epilessia è un onere significativo all’interno degli aspetti relativi al benessere e alla salute dei bambini colombiani.
La qualità di La vita in epilessia inventario-89 Questionario (Qolie-89) ha portato a più lingue e convalidato nella popolazione spagnola con epilessia; Da parte sua, la versione 1.0 QOLIE-31 è convalidata e tradotta in spagnolo con la versione 1.1, e in altre lingue come italiano, inglese britannico, francese, tedesco, danese e svedese. Infine, da Silva et Al ha reso la traduzione e l’adattamento culturale della scala di qualità Qolie-31 in un campione di 30 pazienti brasiliani. I risultati ottenuti ci permettono di convalidare il questionario e svolgere studi comparativi di qualità della vita in diversi paesi e lingue. Tuttavia, l’estensione di questi strumenti limita la sua applicabilità clinica. Nell’attuale scenario clinico, uno strumento breve e cordiale può avvisare il medico dalla presenza di problemi, facilitare l’interazione e il processo decisionale, come si è verificato con altre condizioni. In considerazione di quanto sopra, il Qolie-10, un breve questionario di soli 10 elementi derivati da Qolie-89, che è stato convalidato da Cramer et Al dimostrando proprietà psicometriche simili al questionario di origine, e che è anche convalidato in spagnolo, IT potrebbe servire questo scopo. La disponibilità di tale strumento è di grande importanza, in particolare nei paesi in cui i servizi medici hanno un alto flusso di pazienti.
Qolie-10 non è stato convalidato nella popolazione colombiana ad oggi, sebbene abbia un grande potenziale perché, con il suo abbreviato Forma, consente di valutare le stesse aree della versione estesa in un tempo molto più piccolo, sia per completare il questionario e calcolare i risultati.Questo questionario può fornire informazioni molto importanti al professionista della salute in relazione alle richieste e alle preoccupazioni del paziente con l’epilessia, e allo stesso tempo è un metodo veloce e semplice per valutare i propri cvrs.
L’utilità clinica delle brevi versioni di Questi questionari specifici dei CVR sono stati dimostrati in diverse occasioni. Queste versioni sono ben accettate dal paziente grazie alla sua facile amministrazione, e per la stessa ragione anche dal professionista della salute e correlare bene con le versioni originali. Nel caso di Qolie-10, ha mostrato una correlazione moderata con il questionario originale Qolie-31, disponibile per uno strumento fattibile e valido per misurare il CVR in pazienti con epilessia.
Studio attuale, l’obiettivo era Per stabilire la fattibilità, l’affidabilità e la validità della versione breve del questionario Qolie-10 in una popolazione di pazienti con epilessia refrattaria di un centro di riferimento colombiano di disturbi neurologici. Oltre all’uso clinico tra i pazienti con epilessia in Colombia, la convalida di tali strumenti consentirà, come obiettivo secondario, l’identificazione dei fattori determinanti di CVRS in pazienti con epilessia refrattaria secondo le variabili sociodemografiche e specifiche epilessia. Questa informazione sarà fondamentale per migliorare la valutazione dell’impatto del trattamento chirurgico nei pazienti con epilessia refrattaria.
Pazienti e metodi
È stato effettuato uno studio osservazionale analitico della convalida delle scale, in condizioni di clinico regolare Pratica, per convalidare il questionario Qolie-10 nella popolazione colombiana con una diagnosi di epilessia refrattaria. Prima della realizzazione di questo studio, il questionario Qolie-10 è stato adattato culturalmente per la popolazione di lingua spagnola attraverso il metodo di retrotortraduzione della traduzione dal gruppo spagnolo di ricercatori dello studio di convalida del questionario Qolie-10.
Popolazione
Lo studio è stato effettuato tra febbraio 2015 e giugno 2017. I soggetti con diagnosi di oltre 12 mesi di epilessia focale o generalizzata di età superiore ai 18 anni sono inclusi in modo consecutivo per qualificarsi come con epilessia farmaceutica secondo la definizione di La Lega internazionale contro l’epilessia del 2009 e che, pertanto, sono state incluse nel protocollo di chirurgia epilessia refrattaria della fondazione del Centro colombiano dell’epilessia e delle malattie neurologiche. Le donne in gravidanza o allattamento al seno sono stati esclusi, e nei pazienti con comorbidità attiva, mediche o neurologiche psichiatriche (ictus, profondo ritardo mentale, il deterioramento cognitivo più alto) che potrebbero influenzare il loro giudizio o influenzare la qualità della vita al di là degli effetti causati da epilessia. Il campione finale comprendeva un totale di 63 pazienti con epilessia refrattaria. Tutti i pazienti hanno dato il loro consenso informato per iscritto prima di iniziare lo studio.
strumento
Qolie-10 è un questionario progettato per valutare la qualità della vita dei pazienti con epilessia. È stato progettato da Qolie-89. Consiste di 10 articoli, con risposte disposte sotto forma di scala Likert, ed è divisa in dimensioni generali e specifiche raggruppate in tre fattori nella sua versione originale, tutti con un alto impatto sulla vita quotidiana dei pazienti con epilessia: effetti di L’epilessia (memoria, effetti fisici e mentali dei farmaci), salute mentale (energia, depressione, qualità della vita generale) e funzionamento sociale (preoccupazione per crisi, lavori, guida, limitazioni sociali). Il periodo indicato come le domande è “nelle ultime quattro settimane”. Questo questionario può essere completato facilmente e rapidamente dagli stessi pazienti. Il suo punteggio comprende da 10 a 50, con valori maggiori che indicano la qualità più scarsa della vita. I diritti appartengono al gruppo di sviluppo Qolie-10 e consistono con il permesso di utilizzo nella sfera accademica e commerciale.
Raccolta dati
Tutti i pazienti hanno eseguito due visite: una visita Basal e un seguito Fino tra 8 e 12 mesi dopo l’intervento proposto dal gruppo multidisciplinare dopo il culmine del protocollo di chirurgia dell’epilessia refrattario. Le informazioni sulle caratteristiche sociodemografiche del campione sono state raccolte. Successivamente, è stato chiesto al paziente di adempiere al questionario Qolie-10. Nella prossima visita, è stata raccolta informazioni sui cambiamenti nel trattamento antiepilettico, gli effetti negativi e la frequenza di crisi. Quindi, il paziente è stato chiesto di compilare completamente il questionario Qolie-10.
Analisi statistica
Un’analisi descrittiva delle variabili sociodemografiche e le cliniche basali della popolazione in studio è stata effettuata.Sono stati analizzati tra caratteristiche sociodemografiche, età, sesso e livello di educazione, mentre le variabili cliniche descritte erano il tempo trascorso dalla diagnosi, il tipo di crisi, il numero e il tipo di farmaci antiepilettici, la frequenza delle crisi, la storia personale e il concomitante malattie croniche. Il database è stato presentato al processo di analisi statistica dei componenti principali e dell’affidabilità per convalidare lo strumento utilizzando il programma SPSS V. 25. La fattibilità è stata espressa come percentuale dei pazienti che sono stati in grado di completare il questionario in modo completo e in percentuale di pazienti che non hanno risposto a ciascun articolo individualmente.
Per determinare le dimensioni che compongono lo strumento Utilizzato dalla procedura statistica dell’analisi dei componenti principali, per il quale viene applicato per la prima volta il test sferico di Bartlett e la prova del campione di Kayser-Meyer-Olkin (KMO).
La validità del contenuto è stata valutata eseguendo un’analisi del fattore di conferma dei componenti principali con la rotazione di Varimax.
Affidabilità è stata valutata in termini di coerenza interna, analizzata calcolando il coefficiente α di Cronbach per il punteggio globale e per il punteggio globale e per ciascuna delle dimensioni del Qolie-10; È stato istituito come criterio per considerare il coefficiente di un valore ± ≥ 0,70 valore accettabile. Come ultimo, per valutare la sensibilità al cambiamento del questionario Qolie-10, la dimensione dell’effetto tra la visita basale e la visita di follow-up era Calcolato dopo l’intervento, secondo la variazione osservata nello stato generale della salute dei pazienti, utilizzando il test T per campioni indipendenti e successivamente il calcolo del cohen D per mezzo della formula D = (M2 – M1) / deviazione standard cumulativa. La dimensione dell’effetto è un indicatore della dimensione delle modifiche osservate nei punteggi del questionario; È misurato dalla differenza tra il punteggio ottenuto in due visite diverse divise per la deviazione standard ottenuta alla prima visita. Costituisce una semplice misura quantitativa che fornisce un utile indice dell’importanza di un effetto. Una dimensione dell’effetto di 0,20-0,50 è considerata piccola; di 0,50-0,80, un effetto medio e 0.80, un grande effetto.
Risultati
Descrizione del campione
Durante il periodo di studio, sono stati identificati 75 pazienti di età superiore ai 18 anni. Di questi, è stato escluso a 10 per non rispettare i criteri di inclusione, quindi all’inizio dello studio è stato incluso un totale di 65 pazienti, di cui il 96,9% (n = 63) ha risposto validamente tutti gli elementi formulati. 58,7% (n = 37) erano donne. L’età dei partecipanti al momento dell’avvio del protocollo ha avuto una mediana di 29 anni (intervallo interquadile, RIC: 24-36), con un’età mediana all’inizio della malattia di 4 anni (RIC: 1,5-14 ), un tempo di evoluzione dell’epilessia di 22 anni (RIC: 15-28), un certo numero di crisi al mese di otto (RIC: 3-16), un certo numero di farmaci antiepilettici usati storicamente cinque (RIC: 4- 6) e un numero di attuali farmaci antiepilettici di tre (RIC: 2-3). La scuola più frequente è stata laureata piena, che rappresentava il 33,3% (n = 21) dei pazienti. Altre caratteristiche cliniche dei pazienti sono mostrate nella tabella I.
| Tabella I. Caratteristiche sociodemografiche e storia personale e familiare. |