Intersex: quand un bébé n’est pas entièrement enfant. Par Raina Delisle

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est presque aussi fréquent que être rousse, cependant Personne ne parle de cela. C’est l’histoire d’une famille qui élevant une fille intersexuelle.

« respirer et enchérir », Eric Lohman encourage son épouse Stephani, alors qu’elle resserre sa main et donnait naissance. Après sept heures de travail, les deux étaient impatients de rencontrer leur bébé, une fille qui avait déjà nommé Rosalie – Rosie de Affection – après une échographie indiquait qu’ils auraient une fille. Quelques meurtries et rosie sont arrivées dans ce monde, pleurant, se tordent et sa peau parfaitement rose. Une infirmière a tenu le nouveau-né pour ses parents de la voir. Sa fille semblait être un enfant.

« Je te l’ai dit, les ultrasons peuvent avoir tort », a déclaré Stephani, eric, lui donnant un coup ludique sur son bras.

tandis que Eric Cut au large du cordon ombilical, il a pu observer de plus près à son nouveau-né. Rosie n’avait pas la même apparence qu’il avait son autre fils, Silas, quand il est né. Et une fois qu’il a coupé le cordon, l’infirmière n’a pas mis de rosie sur La poitrine de Stephani, mais il prit le bébé à la salle d’examen qui était de l’autre côté de la pièce. L’atmosphère changea rapidement d’une célébration à un peu plus sombre. Stephani senti quelque chose était faux, mais engourdis par l’épidural, il pouvait ne pas m’asseoir pour voir. Qu’est-ce qui se passait. « Pourquoi ne apportent-ils pas mon bébé? » Demanda-t-il.

Une infirmière a dit qu’ils attendaient le pédiatre qui était en service, comme il pourrait y avoir une anomalie . Après ce qui semblait être une éternité, mais seulement 10 minutes passèrent seulement 10 minutes, le pédiatre s’est approché de l’en-tête de Stephani de la civière et l’a expliquée timidement à elle et parfois quand un bébé est né, il est difficile de déterminer s’il s’agit d’un garçon ou d’une fille .

Rosie était intersie.

Qu’est-ce que cela signifie d’être intersexe?

Intexualité ou différences de développement sexuel (DSD pour son acronyme en anglais), il est Un parapluie à terme qui fait référence aux personnes nées de variations de caractéristiques sexuelles, qui ne sont pas conformes aux définitions binaires typiques des enfants. Stephani, qui étudiait les soins infirmiers et Eric, qui travaillait sur son doctorat en études audiovisuelles, avait écouté des conditions intersexuelles, mais de nombreux parents qui sont dans une situation similaire, sont scandalisés lorsqu’ils se rendent compte que les bébés peuvent naître avec quelque chose de différent d’un pénis ou d’un vagin. Cependant, l’intersexualité est presque aussi fréquente que la rousse, car elle comprend près de deux pour cent de la population.

Ces différences de développement sexuel, peuvent être trouvées sur des chromosomes, dans les organes internes ou dans les organes génitaux. Certaines fonctionnalités intersexuelles ne sont pas découvertes tant que la personne atteint la puberté, ni des difficultés à concevoir, tandis que d’autres sont évidentes à la naissance. Parfois, les différences sont relativement subtiles: une fille peut être née avec un clitoris allongé, ou l’ouverture de l’urètre d’un enfant peut être à la base du pénis, au lieu d’être au bout. Dans d’autres cas, les Niñx LXS peuvent avoir un mélange de caractéristiques génitaux féminines et masculines ou avoir des organes génitaux qui sont dans un état intermédiaire entre hommes et femmes. Autour de l’un de 2 000 bébés naissent avec des organes génitaux visiblement atypiques.

« Quand les bébés se développent, il existe une série complexe d’événements qui doivent se produire afin qu’ils soient nés avec des organes génitaux absolument typiques », a déclaré Daniel Metzger, endocrinologue pédiatre de l’hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique de Vancouver. « C’est comme une grande réaction de la chaîne, et où que vous vous fracturiez, vous pouvez interrompre ce qui se passe ensuite. »

Il y a plus d’une douzaine de conditions Intexales, la plupart sont génétique, bien que certains soient causés par une division cellulaire atypique. Dans de nombreux cas, les hormones influencent le développement du bébé lorsqu’il est dans l’utérus. Par exemple, une femme peut prendre des hormones masculines pour traiter une endométriose sévère avant de savoir qu’elle est enceinte ou les produisent en raison d’une tumeur dans les ovaires. Les conditions intersexuelles se produisent également lorsque les bébés produisent des niveaux élevés d’hormones masculines ou ne peuvent pas y répondre.

Rosie est né avec une hyperplasie surrénalienne congénitale (HSC), qui a provoqué son corps sur-productif des hormones masculines alors qu’elle était dans l’utérus, ce qui a fait développer des caractéristiques masculines et que la sous-production d’autres hormones qui sont Ils ont besoin de lutter contre les maladies et de réguler le sel et l’eau dans le corps. Rosie a la forme de condition la plus grave, appelée: le perdant de sel HSC, qui peut mettre la vie à risque. Après la naissance de Rosie, le niveau de sucre dans son sang, ainsi que son poids, s’est effondré et a dû passer 19 jours dans une unité de soins intensifs néonatals.

Attribuer un sexe à un bébé intersexuel

La plupart des militants intersexuels et médecins conviennent que chaque bébé doit être attribué à une courte de naissance, ce qui implique simplement d’appeler le bébé en tant que fille ou en tant qu’enfant. « Malheureusement, nous vivons toujours dans une société où un enfant qui n’a pas de sexe sera confronté à la discrimination et à la stigmatisation, » a déclaré Kimberly Zieselman, une femme interaxie et directrice exécutive d’interagir, une organisation d’activisme pour Young Intersexex.

prendre une décision, cela peut être un processus ardu pour les parents. Ils doivent prendre en compte non seulement l’apparition des organes génitaux de leur hijx, mais également de la manière dont leur esprit et leur corps se développeront.

Il y a des enquêtes sur lesquelles l’identité de genre suppose la plupart des personnes avec certaines conditions, ce qui peut aider à la prise de décision. Par exemple, 95% des femmes génétiques avec HSC, qui ont été soulevées comme des filles, sont identifiées comme des femmes. Cependant, c’est plus fréquent que les Niñx Intersex, estiment que leur affectation sexuelle ne se conforme pas à leur identité de genre, si nous le comparons au pourcentage d’enfants non intersexuels. En fonction de la condition A, le risque de choisir un sexe incorrect à la naissance est aussi élevé que 60%. Zieselman recommande aux parents de faire une conjecture informée et de rester ouverte à la possibilité que leur HIJX puisse être identifié différemment lorsque cela se développe.

Cependant, depuis les années 1960, les médecins ont effectué des chirurgies chez les bébés pour renforcer votre sexuel. mission. Dans de rares cas, une chirurgie immédiate est nécessaire en raison de besoins médicaux, par exemple, un bébé peut ne pas avoir une ouverture urinaire par laquelle l’urine flux librement. Mais dans de nombreux cas, la chirurgie est effectuée uniquement pour faire de l’apparition de la Niñx ajuster à son sexe assigné – une pratique très controversée, que les organisations actives et des droits de l’homme ont du mal à s’arrêter.

« Nous sommes Essayant de mettre fin à cette urgence inutile créée lors de la naissance d’un bébé intersexuelle », a déclaré Zieselman. » Avant de commencer féminisée ou masculinisant vos organes génitaux, attendez et observe comment votre hijx est adapté, attendez qu’il ait une meilleure idée de laquelle C’est votre identité de genre et vous permet de décider quoi faire avec votre propre corps. La chirurgie implique un grand risque, car on ne connaît jamais l’identité de genre qui aura un enfant (être intersexuelle ou non). « 

Que se passe-t-il à l’hôpital lorsque vous avez un bébé intersexuant

Lors de sa troisième journée au Centre des sciences de la santé de Londres en Ontario, tandis que Rosie était toujours dans l’unité de soins intensifs néonatals, Eric et Stephani Lohman ont eu sa première rencontre avec l’équipe médicale DSD. Ils sont entrés dans une pièce où environ 30 médecins étaient assis autour d’une table. La chambre était silencieuse et Eric et Stephani se sont assis dans les deux sièges disponibles.

On considère que donner accès aux familles des bébés intersexuels à une équipe médicale DSD, est une bonne pratique et elle est quelque chose qui se passe dans les hôpitaux de tout le Canada. Les équipes interdisciplinaires sont composées de médecins et d’infirmières de diverses spécialités, travailleurs sociaux, psychologues et, si nécessaire, spécialistes dans le domaine de l’éthique. Les réunions avec les familles ont pour objectif de rassembler tout le monde de discuter du diagnostic des options d’enfance et de traitement, ainsi que de fournir un soutien à la famille d’une manière ouverte et collaborative. Mais cela ne fonctionne pas toujours comme ça. Les équipes ne peuvent pas être cohérentes, les vues des médecins et des parents peuvent être totalement opposées, et les émotions et l’ego peuvent être élevées.

l’un après l’autre, les experts partagent leurs opinions sur l’état de Rosie. L’urologue recommande deux chirrgiennes de rosie avant de passer de 6 mois: une pour créer une ouverture vaginale, et une autre pour réduire la taille du clitoris. Le travailleur social est intervenu et a conseillé le couple de sorte qu’ils ne disaient pas à leurs autres enfants que Rosie était intersie, dont deux étaient des adolescents.

Stephani et Eric, avait passé les deux derniers jours à enquêter sur la condition de Rosie , entre des sessions de câlins avec son nouveau bébé.Ils savaient que la chirurgie n’était pas nécessaire à leur fille et croyait qu’elle déciderait d’elle-même si elle souhaitait subir des procédures électives irréversibles. De plus, Eric avait lu des histoires déchirées des dommages pouvant causer une chirurgie et un secret.

Personne n’a demandé aux Lohmans ses opinions, mais quand ils ont partagé leurs points de vue, l’urologue a doublé son pari. Il a dit que Rosie pouvait avoir des infections des voies urinaires et qu’il ne pouvait pas mesurer. Eric a répondu en disant que la menstruation est une préoccupation pour une fille de 13 ans, pas pour une période de trois jours née. (Et puis trouvé une étude au Journal d’endocrinologie pédiatrique et du métabolisme, ce qui montre que les filles HSC ne sont pas plus vulnérables aux infections des voies urinaires du contrat, mais chez les filles qui ont été soumis à une intervention chirurgicale, toutes ces infections des voies urinaires se sont produits après Les procédures).

Deux jours plus tard, à une autre réunion, l’urologue les a à nouveau pressée pour la chirurgie. Il y avait un moment où il leur a montré son ordinateur portable aux Lohmans, à l’écran, il y avait une photo des organes génitaux d’un bébé nouvellement exploité. Eric était incrédule.

« Nous nous sentons complètement intimidés et harcelés par l’approche par ultrasons », a-t-il déclaré. « Il y avait beaucoup de pression, beaucoup peur sans fondamental. Tous les autres étaient simplement assis à un look bas, et ils nous ont laissé seul pendant notre séjour sans énergie. « 

L’urologue du Centre des sciences de la santé de Londres, a refusé de nous donner une interview, mais le porte-parole a déclaré que l’hôpital continue les lignes directrices publiées par l’American Academy of Pediatrics en 2006, établissant que: « Il est généralement considéré que la chirurgie effectuée pour des raisons esthétiques au cours de la première année de vie, soulage le stress des parents et améliore le lien entre l’enfant (a) et les parents. « Cependant, comme le document souligne, il n’y a aucune preuve qui soutient cette hypothèse.

la Société canadienne de pédiatrie ne dispose pas d’ une déclaration dans laquelle il établit sa position sur la attention des intersexués niñx., donc chaque hôpital peut avoir des pratiques différentes.

Une étude publiée l’ an dernier à l’American Journal of Medical Genetics, mené 22 hôpitaux aux États – Unis que l’ équipement de fonction DSD et trouvé Sun OU 11% ont entretenu avec les parents et inscrit par écrit si la procédure est médicalement nécessaire ou élective, et si elle est réversible ou non. Seulement un peu plus de la moitié des hôpitaux ont un « délai de penser » entre la discussion sur le traitement et la prise de décision. Moins d’un quart des hôpitaux des procédures et des résultats record.

Il y a peu de données sur la la fréquence de ces interventions chirurgicales et leurs résultats, il y a aussi une pénurie de recherche sur ce qui se passe psychologiquement à LXS niñxs avec ou sans chirurgie. Dans un rapport publié l’ an dernier, trois anciens Etats – Unis surouses des Etats – Unis a écrit que « Il n’y a pas de preuves suffisantes pour affirmer que de plus en plus avec des fils des organes génitaux atypiques à un stress émotionnel », et « bien qu’il y ait peu de preuves que féminiser génitoplastie est nécessaire pour réduire les dommages psychologiques, la preuve si elle montre que la chirurgie elle – même peut causer des dommages physicienne graves et irréversibles, ainsi que le stress émotionnel ».

Les procédures cosmétiques irréversibles est essentiellement réalisée chez les bébés sans preuves scientifiques que Il les soutient.

Opération élective Éthique pour les bébés intersexuels

Morgan Holmes, sociologue de l’Université de Wilfrid Laurier, sait très bien la souffrance causée par des chirurgies électives non consensives. Il avait trois ans quand son Nanus a remarqué qu’il avait un grand clitoris et a alerté son père (célibataire). Cela a suivi des années d’études génitales intrusives qui ont abouti à la récession de clitoris quand il avait sept ans chez Sickkids à Toronto. La procédure a abouti à « une apparence esthétique agréable », selon son dossier médical.

« devrait être assez évident pour éliminer les pièces du corps que nous n’aimons pas pour leur apparence, est haineux », a déclaré Holmes qui. Il est un membre actif de la communauté militante et consacre une grande partie de son temps à son travail universitaire sur les questions intersexuées. Il a dit que même si les dommages de la chirurgie n’aient pas été bien documentés dans des journaux médicaux, s’il a été méticuleusement détaillé dans les témoignages des personnes intersexuelles. L’année dernière, Interact et Human Rights Watch, a publié un rapport de 160 pages rempli d’histoires dévastatrices.

Nous avons été remplis d’une auto-mépris qui ne disparaît tout simplement pas », a déclaré Holmes à propos de la communauté intersexe. Les dommages physiques comprennent la perte de sensibilité sexuelle, de douleur, de cicatrices et de l’extirpation de parties du corps saines.Les dommages émotionnels peuvent inclure des sentiments de honte, de problèmes de santé mentale et de la distanciation des parents. « Los padres no son los dueños del futuro del niñx”, dijo Holmes. « Son los custodios del niñx solo durante un periodo de tiempo, y su trabajo es protegerlxs de ser anuladxs”.

En 1997, la mutilación genital femenina, fue añadida al Código Penal de Canadá como violación agravada, con la salvedad que permite procedimientos quirúrgicos que tengan el único propósito de crear una « apariencia sexual normal”. Holmes ahora trabaja con Eagle Canada, una organización que defiende los derechos de las personas LGBTI2S*, para cambiar la legislación y educar al público ya los legisladores en este tema.

*2S.- Se refiere a « 2 Spirits” (2 Espíritus), que es usado por poblaciones nativas en Canadá y otros lugares de América.

El año pasado, un hospital en Carolina del Sur resolvió una demanda indemnizando a una familia, cuyo hijo adoptado fue sometido a cirugía feminizante cuando tenía 16 meses de edad y estaba bajo custodia de l’État. Les activistes appellent ce cas un précédent. En 2015, Malte est devenue le premier pays à interdire la chirurgie des bébés intersexuels. Mais certains médecins au Canada, ils craignent que un geste similaire ici puisse mettre des niñx à risque.

Par exemple, SickKids à Toronto, traite les bébés qui sont appelés d’autres pays où ils risquent de se faire rejeté en étant intersexuelle – ou pire encore, assassiné. Barbara Neilson, travailleur social dans le programme d’urologie et coordinateur de l’équipe DSD à Sickkids, conseille les familles en leur disant que la chirurgie est rarement immédiatement nécessaire, mais certaines insistent sur elle. « Pour certaines familles, le changement quotidien de la couche est vraiment stressant », a-t-il déclaré. « Nous pouvons travailler avec eux afin qu’ils soient plus tolérants, mais nous ne pouvons pas changer leur façon de penser. »

Neilson travaille avec des interaxales depuis 30 ans et a rencontré des adultes qui sont bouleversés par les décisions de leurs parents, qu’ils ont choisi la chirurgie ou non; Ce qu’ils ont en commun, c’est que personne ne leur ait dit cela auparavant. « J’étais souvent entouré de mystère, il y avait de la honte qui lui était associée », a-t-il déclaré.

Neaison suggère que les parents ou les tuteurs commencent à parler avec leur hijx sur leur état quand ils sont des bébés. Bien sûr qu’ils vont pas comprendre, mais les parents peuvent pratiquer ce qu’ils vont dire, et ils se sentiront donc plus à l’aise. Il conseille également aux familles d’enregistrer les conversations qu’ils ont avec les médecins, afin qu’ils puissent examiner les informations avant de prendre des décisions et donc les Niñxs qu’ils ont Peut les écouter quand ils sont plus âgés et comprendre comment ces décisions ont été prises. Il est également important de contacter d’autres personnes intersexuelles et de leurs familles, a-t-il déclaré. SickKids a des groupes de soutien et il existe plusieurs communautés en ligne.

« Les enfants meilleurs que ceux qui ont des familles qui les soutiennent et qui sont ouverts avec eux », a-t-il déclaré. « Il est important que les parents savent que c’est une petite partie de la vie de votre enfant, il semble immense au début, mais avec support, vous pouvez le surmonter.

apporter une fille intersexuelle

Pour des années, Eric et Stephani ont parlé à Rosie sur son état, mais elle a juste commencé à comprendre que son corps est différent de celui des autres filles, dans son jardin d’enfants. Ses parents qu’ils ont expliqué dans le contexte que tous les corps sont différents – les personnes ont des pierres et des pesos différents et ont des couleurs de cheveux et de peau différents – et leur état intersexual, c’est simplement une de ces différences, plus unique. Rosie ne semble pas inquiète – elle est plus intéressée par la construction de maisons avec elle Legos, maquiller et chanter sur sa machine à karaoké. Personne ne semble s’inquiéter de; Rosie a fréquenté des fêtes de la piscine et participé à une formation préscolaire pour aller à la salle de bain. Tout le monde a accepté.

Bien que Lohman S Chirurgie rejetée, prévoyez de soutenir Rosie lorsqu’il est assez vieux pour prendre ses propres décisions. Ils sont également dédiés à soutenir d’autres familles; Eric de Unió au conseil d’administration d’Interact et cette année, les Lohmans publieront un livre intitulé Rosie en levant (Rosie).

Le nom de Rosie a été inspiré par Rosie le Riveter, une icône d’autonomisation des femmes, et elle honore son nom. « Il a tellement de sécurité dans son corps et à son état, il continue de nous surprendre », a déclaré Eric. « Notre objectif est de sensibiliser une fille inteximentaire autonome et tous ceux qui connaissent Rosie diraient qu’elle est de la bonne façon. »