Estudo: a HS é unha enfermidade dermatolóxica co maior impacto na calidade de vida ASENDHI

Un novo estudo foi presentado en máis de 5.000 pacientes que mostran o impacto das enfermidades psicolóxicas na calidade da vida

• os resultados Deste estudo pronto será publicado no British Medical Journal (BMJ)

• A calidade de vida dos pacientes con hidradenite supucente é comparable a pacientes con enfermidade pulmonar obstrutiva crónica, diabetes, enfermidades cardiovasculares e diferentes tipos de cancro

Madrid, 5 de abril de 2017. Con motivo do Asemblea Xeral da Asociación de Hidrosadenitis enfermo (ASENDHI), presentáronse novos datos sobre hidrosadenite supurativa (HS), enfermidade Afecta ao 1% da poboación, o que equivale a case medio millón de persoas en España (460.000 persoas), aínda que o 85% dos españois afirma que non o coñece ou confúndelles con outras enfermidades.

Unha das novidades desta sesión foi a presentación do estudo multicenter realizado pola Sociedade Europea de Dermatoloxía e Psiquiatría (ESDAP) en 13 países europeos cunha mostra de máis de 5.000 pacientes sobre a calidade de vida, sintomatoloxía ansiosa e depresiva, suicidio ideación e comorbididades en pacientes dermatolóxicos. Os datos lanzados por este estudo revelan que, a través da escala EQ-VAS, as persoas que sofren de hidraleite supurativa son pacientes dermatolóxicos que sofren un maior impacto sobre a súa calidade de vida, seguido por pacientes en prurigo e burbullas. En concreto, en HS chegou á conclusión, que a calidade de vida é comparable á de pacientes con enfermidade pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermidades cardiovasculares e diferentes tipos de cancro.

a sesión “Enfoque multidisciplinar en hidrosadenite supurativa”, destacou especialistas como o Dr. Lucía Tomás, psicólogo; Dr. Francisco Javier del Castillo, director científico do Servizo de Xenética do Hospital Ramón e Cajal; Dr. Raquel Rivera, dermatólogo e Debido Yolanda Gil, Hospital 12 de outubro

A reunión celebrouse na sede do Instituto de Innovación e Desenvolvemento da Responsabilidade Social, Intida, Institución que concede A consideración máxima do paciente, aspirante a converterse no centro de todas as accións socialmente responsables e que ten como obxectivo promover a humanización do sistema sanitario e da igualdade Tiva dos dereitos dos cidadáns na súa relación cos servizos de saúde pública.

O impacto psicolóxico sobre o paciente de hidrosadenitis supurativo

HS é unha enfermidade inflamatoria e crónica que se caracteriza pola presenza de inflamación de áreas ricas en folículos capilares que causan nódulos, xeralmente localizados en axilas ou inglés, que producen unha forte dor. A complexidade e cronicidad desta enfermidade afecta a unha fonte de sufrimento importante para o paciente, abarcando moitas consecuencias psicolóxicas e sociais asociadas, entre as que se atopan ansiedade, depresión, illamento social e baixa autoestima. “Moitos pacientes senten só antes da súa enfermidade porque non sempre atopan empatía que buscan profesionais da saúde. Isto engadido aos anos que leva a ser diagnosticado conduce a moitas desesperacións e desánimo”, di o Dr. Lucía Tomás, participante no Estudo e investigador do Instituto Aragonés de Ciencias da Saúde e membro do Grupo de Investigación Dermatolóxica Psiquiátrica Española do AEDV, GEDAPSI.

En caso contrario, o gedepsi está a desenvolver un proxecto de investigación que busca deseñar unha escala de calidade de vida específica para os pacientes con HS, unha ferramenta que non existe actualmente. Deste xeito, unha aproximación máis precisa que HS ten. Na vida do paciente.

2016, un punto de inflexión no achegamento de hidrosadenite supurativo

o ano pasado foi un punto de inflexión no tratamento e Enfoque do HS. Numerosas accións foron desenvolvidas para concienciar sobre esta enfermidade, tanto a sociedade xeral como sobre o colectivo médico.Un dos progresos máis importantes foi a posta en marcha de 25 unidades multidisciplinares ou as consultas monográficas de HS nos hospitais para mellorar o enfoque multidisciplinar do paciente.

neste sentido, o Asociación de pacientes, Asendhi, loita día a día por ser unha referencia en HS. “Este ano conseguimos un acordo para que os socios que o necesiten teñen asesoramento xurídico gratuíto, mantivemos reunións con diversas sociedades científicas nas que nos mostran a realidade da patoloxía e pedimos que nos axuden a adestrar aos seus membros. Estamos Traballar con diferentes hospitais e especialistas para resolver as dúbidas suscitadas por pacientes e somos unha das asociacións fundadoras da Federación Europea de Asociacións de Pacientes HS “, di Silvia Lobo, paciente de HS e Presidente de Asendhi.” Melloramos os nosos dous Páxinas web, www.asendhi.org e www.hidrosadenitis.es. Traballamos con eles con dedicación e entusiasmo para que a información aos pacientes sexa máis accesible “, conclúe o presidente de Asendhi.

Sobre Intida: o Instituto de Innovación e Desenvolvemento da Responsabilidade Social (Intida) é un non Entidade de beneficio Nacido en marzo de 2014 para promover e ordenar a responsabilidade social no ámbito sociosanitario e coa vocación de converterse nun punto de encontro para todas as organizacións interesadas neste asunto.

estudo “Coñecemento da poboación xeral sobre hidrosadenite” Realizado en xaneiro de 2015 por Asociación de Hidrosadenitis Sick (ASENDHI), en colaboración con Abbvie, entre 1.013 persoas de toda España

Máis información