Ver os nosos mestres
Aberto Pre Pre -Egistration
Mestre en neuropsicoloxía das altas capacidades intelectuais
6ª edición
PMID: 31820816 doi: https://doi.org/10.33588/rn.6912.2019273
Obxectivo. Determine a viabilidade, fiabilidade e validez da versión española da calidade de calidade do cuestionario de vida en epilepsia Qolie-10 nunha poboación de pacientes adultos con epilepsia refractaria dun centro de referencia para enfermidades neurológicas do Caribe Colombiano.
Pacientes e métodos. Os datos foron recollidos a partir de 63 pacientes con epilepsia refractaria. Os 10 elementos do cuestionario de Qolie-10 deriváronse da versión española do cuestionario Qolie-89. Viabilidade, validez, análise factorial con comunidades, fiabilidade a través da consistencia interna e sensibilidade ao cambio foron avaliados.
Resultados. As características demográficas e clínicas foron determinadas e a calidade de vida foi determinada por medio de frecuencias. Validez de construción: análise de factores e comunidades, sen elementos non relevantes foron atopados e agrupados nunha única dimensión. Kaiser-Meyer-Olkin: 0,891. Esfericidade de Barlett: P
Conclusións. O cuestionario Qolie-10 é considerado unha ferramenta válida e fiable para o seu uso na poboación de pacientes con epilepsia refractaria en Colombia. Os profesionais da saúde son alentados a usar este cuestionario para examinar rutineiramente a influencia do proceso de enfermidade en pacientes con epilepsia. Palabras clave Vidacionario QualityepilesiaPilepsy refractarystudingsalie-10 clasificados en calidade, xestión e organización Asistencia-Epilepsies e síndromes epilépticos
Introdución
Calidade de vida é un dos aspectos da saúde que está a ser máis estudado Décadas recentes debido á maior supervivencia mundial, que está en gran parte relacionada co aumento do número de enfermidades crónicas e incapacitantes. Tradicionalmente, a medición do estado de saúde dos individuos foi feita a partir da perspectiva biomédica do proceso de enfermidade sanitaria, a través do uso de marcadores biolóxicos chamados perspectivas difíciles ou obxectivas; Non obstante, tendo en conta a definición de saúde da Organización Mundial da Saúde, a saúde considérase non só como a ausencia de enfermidades, senón tamén como o “estado completo do benestar físico, mental e social”, o concepto que se centra en áreas como: síntomas, función física, actividades socio-laborais, función social, emocións, cognición, sono / descanso, enerxía / vitalidade, percepcións de saúde e satisfacción vital xeral, polo que o enfoque biolóxico é insuficiente. A dimensión biofísica é presentada, entre moitos motivos, por o feito de considerar medicións non biolóxicas como indicadores suaves ou subjetivos; Non obstante, a perspectiva biomédica é limitada, ao non incorporar a percepción da saúde e da calidade de vida do paciente, en coherencia co seu contexto social, cultural e ambiental.
Calidade de vida é un concepto difícil de establecer, xa que varía segundo o alcance eo campo no que se define. A materia foi considerada desde a época dos antigos filósofos gregos; Non obstante, o uso no campo da saúde tiña o seu boom nos anos noventa. A partir deste tema están a revisar desde o final da Segunda Guerra Mundial, que deu lugar a varias investigacións sobre a percepción subjetiva das persoas sobre como se sentiron en relación coas súas vidas. Estas investigacións realizáronse nunha gran variedade de campos e patoloxías.
Precisamente, nas áreas de saúde é cada vez máis necesario ter instrumentos de medida que permiten avaliar os atributos subjetivos que compoñen construcións e dimensións máis complexas, como medio para guiar a atención, a promoción ou as accións de protección da saúde. Tal é o caso das escalas de medición de saúde, deseñadas para avaliar as dimensións físicas, psicolóxicas ou sociais que non se poden observar ou medir directamente, cuxa importancia permite recoller validamente e fiable a percepción (subxectiva) da materia sobre devanditos dimensións.
Epilepsia é unha das enfermidades neurolóxicas máis frecuentes e crónicas, con máis de 65 millóns de persoas afectadas ao redor do mundo e desde o que preto do 80% proveñen de rexións en desenvolvemento. Estímase que preto de 6,5 millóns de persoas padecen a enfermidade en América Latina e no Caribe. En Colombia, documentouse unha prevalencia de 11,3 por 1.000 habitantes. O tratamento farmacolóxico para a epilepsia consegue controlar as crises epilépticas ata o 70% dos pacientes. Aínda que nos últimos anos houbo grandes progresos no desenvolvemento de medicamentos antiepilépticos e ten máis de 25 medicamentos de control de drogas, os pacientes que non logran este control representan o 25-30% de todos os pacientes con epilepsia, que é coñecido como refractario, intractable, medicalmente refractaria ou epilepsia farmacéutica. Aínda que os datos exactos da prevalencia global na epilepsia refractaria están disparados, estímase de preto de 15 millóns de persoas, a incidencia aproximada está entre 10 e 20 por cada 100.000 persoas ao ano.
Epilepsia representa un problema de saúde pública debido ao aumento Nas persoas con discapacidade polo trastorno e as súas consecuencias, en particular aqueles que cumpren criterios refractarios. As dificultades para traballar, establecer relacións interpersonales, familiares e sociais, así como a percepción da estigmatización e a discriminación foron ligados a estados deprimentes. Esta situación pode levar a unha redución da calidade de vida, que se reflicte en diferentes aspectos, acompañados de deterioración física, falta de vitalidade e inestabilidade emocional. Como consecuencia da dificultade e ampliación da incerteza que representa a vida cun problema crónico, os investigadores centráronse na análise dos efectos da enfermidade na vida relacionada coa saúde (CVR) dos individuos afectados.
No ámbito clínico, A frecuencia e a gravidade das crises, os efectos adversos ea concentración de medicamentos antiepilépticos son avaliados rutineiramente para determinar o efecto do tratamento. Non obstante, todos estes parámetros non poden reflectir claramente a percepción do paciente cara á enfermidade. En contraste, os CVRs describen unha imaxe exhaustiva de como a saúde dunha persoa afecta ao seu benestar xeral e móstrase que é un resultado importante ao avaliar o éxito clínico das intervencións farmacolóxicas ou cirúrxicas en pacientes con epilepsia. Para epilepsia, dúas As amplos categorías de instrumentos foron aplicadas para a medición de CVRs e, como se mencionou, é unha enfermidade que afecta á poboación en alta frecuencia, xa que alcanza o 1,13% no caso específico de Colombia. Tendo en conta que, desta porcentaxe, o 71% comeza en nenos menores de 18 anos, o impacto sobre a calidade de vida en nenos con epilepsia é unha carga significativa dentro dos aspectos relacionados co benestar e a saúde dos nenos colombianos.
a calidade de A vida en Epilepsy Inventory-89 Cuestionario (Qolie-89) deu lugar a varios idiomas e validado en poboación española con epilepsia; Pola súa banda, a Qolie-31 versión 1.0 é valida e traducida ao español coa versión 1.1 e a outros idiomas como o inglés italiano, británico, francés, alemán, danés e sueco. Finalmente, Da Silva et al fixo a adaptación cultural e cultural da escala de calidade Qolie-31 nunha mostra de 30 pacientes brasileiros. Os resultados obtidos permítennos validar o cuestionario e realizar estudos comparativos de calidade de vida en diferentes países e linguas. Non obstante, a extensión destes instrumentos limita a súa aplicabilidade clínica. No escenario clínico actual, un instrumento curto e amigable pode alertar ao médico a partir da presenza de problemas, facilitar a interacción e a toma de decisións, como ocorreu con outras condicións. Tendo en conta o anterior, o Qolie-10, un curto cuestionario de só 10 elementos derivados de Qolie-89, que foi validado por Cramer et al demostrando propiedades psicométricas similares ao cuestionario de orixe, e que tamén é validado en español, el podería servir a este propósito. A dispoñibilidade deste instrumento é de gran importancia, particularmente en países onde os servizos médicos teñen un alto fluxo de pacientes.
Qolie-10 non foi validado na poboación colombiana ata a data, aínda que ten un gran potencial porque, polo seu abreviado Formulario, permite a avaliación das mesmas áreas que a extensa versión a un tempo moito menor, tanto para completar o cuestionario e calcular os resultados.Este cuestionario pode proporcionar información moi importante ao profesional da saúde en relación coas demandas e preocupacións do paciente con epilepsia e, ao mesmo tempo, é un método rápido e sinxelo para avaliar os seus CVRs.
A utilidade clínica das breves versións de Os cuestionarios específicos CVRS foron demostrados en varias ocasións. Estas versións son ben aceptadas polo paciente grazas á súa fácil administración e polo mesmo motivo tamén polo profesional da saúde e correlacionar ben coas versións orixinais. No caso de Qolie-10, mostrou unha correlación moderada e alta co cuestionario de Qolie-31 orixinal, que está dispoñible para un instrumento viable e válido para medir CVRs en pacientes con epilepsia.
Estudo actual, o obxectivo era Para establecer a viabilidade, fiabilidade e validez da versión curta do cuestionario de Qolie-10 nunha poboación de pacientes con epilepsia refractaria dun centro de referencia colombiano de trastornos neurolóxicos. Ademais do uso clínico entre pacientes con epilepsia en Colombia, a validación destes instrumentos permitirá, como obxectivo secundario, a identificación dos factores determinantes de CVRs en pacientes con epilepsia refractaria segundo as variables de epilepsia de sociodemografía e específicas. Esta información será clave para mellorar a avaliación do impacto do tratamento cirúrxico en pacientes con epilepsia refractaria.
Pacientes e métodos
Un estudo de observación analítica da validación de escalas foi realizada, en condicións de clínica regular Práctica, para validar o cuestionario Qolie-10 en poboación colombiana cun diagnóstico de epilepsia refractaria. Antes da realización deste estudo, o cuestionario Qolie-10 foi culturalmente adaptado para a poboación hispana a través do método de retrotrotraducción do grupo español de investigadores do estudo de validación do cuestionario Qolie-10.
Poboación
O estudo realizouse entre febreiro de 2015 e xuño de 2017. Os suxeitos con diagnóstico de máis de 12 meses de epilepsia focal ou xeneralizado de máis de 18 anos inclúense consecutivamente para cualificar como coa epilepsia farmacéutica segundo a definición de A liga internacional contra a epilepsia de 2009 e que, polo tanto, foron incluídos no protocolo de cirurxía de epilepsia refractaria do Centro Colombiano Fundación de Epilepsia e Enfermidades Neurolóxicas. As mulleres embarazadas ou a lactancia materna foron excluídos, e os pacientes con comorbidez psiquiátrica activa, médica ou neurolóxica (accidente cerebrovascular, retraso mental profundo, maior deterioro cognitivo) que podería afectar o seu xuízo ou influír na súa calidade de vida máis aló dos efectos causados pola epilepsia. A mostra final incluíu un total de 63 pacientes con epilepsia refractaria. Todos os pacientes deron o seu consentimento informado por escribir antes de iniciar o estudo.
Instrumento
Qolie-10 é un cuestionario deseñado para avaliar a calidade de vida dos pacientes con epilepsia. Foi deseñado desde Qolie-89. Consta de 10 elementos, con respostas dispostas en forma de escala de Likert e está dividida en dimensións xerais e específicas agrupadas en tres factores na súa versión orixinal, todo con alto impacto na vida cotiá de pacientes con epilepsia: Efectos de A epilepsia (memoria, efectos físicos e mentais da medicación), a saúde mental (enerxía, depresión, calidade de vida xeral) e funcionamento social (preocupación por crises, traballo, condución, limitacións sociais). O período referido como as preguntas é “durante as últimas catro semanas”. Este cuestionario pode ser facilmente completo e rápido polos mesmos pacientes. A súa puntuación comprende de 10 a 50, con maiores valores que indican a calidade de vida máis pobre. Os dereitos pertencen ao grupo de desenvolvemento de Qolie-10 e constan con permiso para o seu uso na esfera académica e comercial.
Colección de datos
Todos os pacientes realizadas dúas visitas: unha visita basal e un seguimento Entre os 8 e 12 meses despois da intervención proposta polo grupo multidisciplinar despois da culminación do protocolo de cirurxía de epilepsia refractaria. Recolléronse información sobre as características sociodemográficas da mostra. Posteriormente, o paciente pedíuselle que cumpra o cuestionario de Qolie-10. Na próxima visita, recolléronse información sobre cambios no tratamento antiepiléptico, efectos adversos e frecuencia de crise. Entón, o paciente pedíuselle completar completamente o cuestionario de Qolie-10.
Análise estatística
Leváronse a cabo unha análise descritiva das variables sociodemográficas e as clínicas basais da poboación en estudo.Foron analizados, entre as características sociodemográficas, a idade, o sexo eo nivel educativo, mentres que as variables clínicas descritas foron transcorridas o tempo desde o diagnóstico, o tipo de crise, o número e o tipo de medicamentos antiepilépticos, a frecuencia das crises, a historia persoal e os concomitantes Enfermidades crónicas. A base de datos foi enviada ao proceso de análise estatística de compoñentes e fiabilidade principais para validar o instrumento usando o programa SPSS V. 25. A viabilidade expresouse como porcentaxe de pacientes que puideron completar o cuestionario de forma adecuada e como porcentaxe de pacientes que non responderon a cada elemento individualmente.
para determinar as dimensións que compoñen o instrumento foi Usado polo procedemento estatístico de análise de compoñentes principais, para o que se aplicou por primeira vez a proba de Spherical de Bartlett e a proba de mostra de Kayser-Meyer-Olkin (KMO).
A validez do contido foi avaliada realizando un factor de confirmación de compoñentes principais con rotación varimax.
A fiabilidade foi evaluada en termos de consistencia interna, que foi analizada ao calcular o coeficiente α de cronbach para a puntuación global e para a puntuación global e para cada unha das dimensións do Qolie-10; Foi establecido como un criterio para considerar o coeficiente un valor α α 0,70 aceptable. Como último, para avaliar a sensibilidade ao cambio do cuestionario de Qolie-10, foi o tamaño do efecto entre a visita basal ea visita de seguimento foi Calculado despois da intervención, de acordo co cambio observado no estado xeral de saúde dos pacientes, utilizando a proba T para as mostras independentes e, posteriormente, calculando a COHEN D mediante a fórmula D = (M2 – M1) / desviación estándar acumulativa. O tamaño do efecto é un indicador do tamaño dos cambios observados nas puntuacións do cuestionario; É medido pola diferenza entre a puntuación obtida en dúas visitas diferentes divididas pola desviación estándar obtidas na primeira visita. Constitúe unha medida cuantitativa simple que proporciona un índice útil da importancia dun efecto. Un tamaño do efecto de 0,20-0,50 é considerado pequeno; de 0,50-0,80, un efecto medio e 0,80, un gran efecto.
resultados
Descrición da mostra
Durante o período de estudo, identificáronse 75 pacientes con máis de 18 anos de idade. Destes, foi excluído a 10 por non cumprir os criterios de inclusión, polo que ao comezo do estudo, incluíuse un total de 65 pacientes, dos cales o 96,9% (n = 63) respondeu válidamente todos os elementos formulados. 58,7% (n = 37) eran mulleres. A idade dos participantes á hora de comezar o protocolo tiña unha media de 29 anos (rango interquátil, RIC: 24-36), cunha idade mediana de inicio de enfermidade de 4 anos (RIC: 1,5-14 ), un tempo de evolución da epilepsia de 22 anos (RIC: 15-28), unha serie de crise por mes de oito (RIC: 3-16), unha serie de medicamentos antiepilépticos utilizados históricamente cinco (RIC: 4-6) e unha serie de medicamentos antiepilépticos actuais de tres (RIC: 2-3). A escolarización máis frecuente foi a licenciatura completa, que representaba o 33,3% (n = 21) dos pacientes. Outras características clínicas dos pacientes amósanse na táboa I.
| Táboa I. Características sociodemográficas e historia persoal e familiar. |