Une étude récente dit que la suppuration de l’hydrosadénite est une maladie dermatologique avec le plus grand impact sur la qualité de vie du patient
Une nouvelle étude a été présentée chez plus de 5 000 patients présentant l’impact des maladies psychologiques dans la qualité de la vie
- les résultats de cette étude sera bientôt publiée sur le Journal médical britannique (BMJ)
- La qualité de vie des patients atteints de l’hydradénite suppuctable est comparable à patients atteints de maladie pulmonaire obstructive chronique, diabète, maladie cardio-vasculaire et différents types de cancer
Madrid, le 5 avril 2017. À l’occasion du Assemblée générale de l’Association de Hidrosadénite Malade (Asendhi), de nouvelles données sur l’hydrosadénite suppurérante (HS) ont été présentées, une maladie Il affecte 1% de la population, ce qui équivaut à près d’un demi-million de personnes en Espagne (460 000 personnes), bien que 85% des Espagnols affirme ne pas le savoir ni les confondre avec d’autres maladies.
L’une des nouveautés de cette session a été la présentation de l’étude multicentrique menée par la Société européenne pour la dermatologie et la psychiatrie (ESDAP) dans 13 pays européens avec un échantillon de plus de 5 000 patients sur la qualité. de la vie, de la symptomatologie anxieuse et dépressive, des idées suicides et des comorbidités chez les patients dermatologiques. Les données lancées par cette étude révèlent que, à travers l’échelle EQ-VAS, les personnes souffrant d’hydréléite suppurérante sont des patients dermatologiques qui subissent un impact plus important sur leur qualité de vie, suivis des patients de prurigo et de blisters. Plus précisément dans HS est arrivé à la conclusion que la qualité de la vie est comparable à celle des patients atteints de maladie pulmonaire obstructive chronique, de diabète, de maladies cardio-vasculaires et de différents types de cancer.
la session « Approche multidisciplinaire en hydrosadénite supputionnelle », mettant en vedette des spécialistes comme le Dr. Lucía Tomás, psychologue; Dr. Francisco Javier del Castillo, directeur scientifique du service de génétique de Ramón et de l’hôpital de Cajal; Dr Raquel Rivera, dermatologue et DUE Yolanda Gil, Hôpital 12 octobre.
La réunion s’est tenue au siège de l’Institut d’innovation et de développement de la responsabilité sociale sociale, Inidress, institution qui accorde la Patient compte de la considération maximale, aspirant à devenir le centre de toutes les actions socialement responsables et qui vise à promouvoir l’humanisation du système de santé et de l’égalité Tiva des droits des citoyens dans leurs relations avec les services de santé publique.
L’impact psychologique sur le patient de l’hydrosadénite suppurative
HS est une maladie inflammatoire et chronique caractérisée par la présence d’inflammation de zones riches dans les follicules pileux qui provoquent des nodules, généralement situés dans des aisselles ou de l’anglais, qui produisent une forte douleur. La complexité et la chronicité de cette maladie affectent une source de souffrance importante pour le patient, englobant de nombreuses conséquences psychologiques et sociales associées, dont l’anxiété, la dépression, l’isolement social et la faible estime de soi. « De nombreux patients se sentent seuls avant leur maladie parce qu’ils ne trouvent pas toujours de l’empathie, ils recherchent des professionnels de la santé. Cela ajoutait aux années à diagnostiquer de nombreux désespoir et découragement », a déclaré M. Lucía Tomás, participant à la Étude et chercheur à l’Institut aragonais des sciences de la santé et membre du groupe de recherche en dermatologie psychiatrique espagnol de l’AEDV, Gedapsi.
par sinon, le Gedepsi développe un projet de recherche qui cherche à concevoir une échelle de qualité de vie spécifique pour les patients HS, un outil qui n’existe pas actuellement. De cette manière, une approximation plus précise que HS a. Dans la vie du patient.
2016, un tournant dans l’approche hydrosadénite suppurérante
L’année dernière, il s’agissait d’un tournant dans le traitement et Approche de la HS. De nombreuses actions ont été développées pour sensibiliser à cette maladie, la société générale et le collectif médical.L’un des progrès les plus importants a été la start-up de 25 unités multidisciplinaires ou des consultations monographiques SH dans les hôpitaux afin d’améliorer l’approche multidisciplinaire du patient.
dans ce sens, le Association des patients, Asendhi, combat la journée après jour pour être une référence à HS. « Cette année, nous avons réalisé un accord afin que les partenaires qui en ont besoin ont des conseils juridiques gratuits, nous avons maintenu des réunions avec diverses sociétés scientifiques dans lesquelles ils nous montrent la réalité de la pathologie et nous leur demandons de nous aider à former leurs membres. Nous sommes Travailler avec différents hôpitaux et spécialistes pour résoudre les doutes soulevés par les patients et nous sommes l’une des associations fondatrices de la Fédération européenne des associations d’associations de patients », a déclaré Silvia Lobo, patiente de HS et président de Asendhi. » Nous avons amélioré nos deux Pages Web, www.asendhi.org et www.hidrosadenitis.es. Nous travaillons sur eux avec dévouement et enthousiasme pour rendre les informations aux patients plus accessibles », conclut le président de Asendhi.
À propos de Inidress: L’Institut de l’innovation et le développement de la responsabilité sociale sociale (Inidress) est une non- Entité de profit né en mars 2014 pour promouvoir et ordonner la responsabilité sociale à la portée sociosanitaire et avec la vocation de devenir un point de rencontre pour toutes les organisations intéressées par cette affaire.
Etudier « Connaissance de la population générale sur l’hydrosadénite » Réalisé en janvier 2015 par l’association de Hidrosadenitis Malade (Asendhi), en collaboration avec Abbvie, parmi 1 013 personnes de toute l’Espagne
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