Síndrome de Down (Català)

VIVINT EL DESIG DELS PARES

Reflexió sobre la experiència dels pares de fills amb discapacitat intel·lectual

Psic. Alejandro Sitges Suárez

Marlín: Saps què? Jo tenia raó. Anem a començar l’escola en un any o dos.

Nemo: No, pare! Només perquè tens por de l’oceà …

Marlín: És evident que no estàs llest, i no vas a tornar fins que ho siguis.

‘Creus que pots fer aquestes coses, però no pots, Nemo!

Pel·lícula: Buscant en Nemo.

Tot i que la nostra concepció ha canviat de manera radical amb el pas el temps, roman vigent la dificultat per assumir a les persones amb discapacitat intel·lectual com a part de l’espècie humana. El canvi sembla estar desenvolupant-se en l’àrea social, no així en la dinàmica psicològica de les famílies i en aspectes psicodinàmics de la relació mare-fill. Les persones amb discapacitat intel·lectual tenen poques oportunitats per assolir el desenvolupament òptim com a éssers humans.

Les ciències socials i de la salut mental han definit a l’ésser humà com un ésser biopsicosocial (Engel, 2002). “Ser humà” o “serhumano”, comunament fem servir aquestes dues paraules com si fos una mateixa, és a dir, parlem del “serhumano”, no de l’SER humà. A l’respecte, Mariana Gumà (1996) esmenta que SER es refereix a una essència o naturalesa i té a veure amb una forma d’existència. Si diem que Joan és Down, ser Down i ser Joan són el mateix. tenir, en canvi, es refereix a agafar una cosa i mantenir-la agafada, a posseir una cosa; tenir no està tàcitament inclòs en el subjecte, sinó que s’adhereix a ell. Llavors si diem que Joan té síndrome de Down, el subjecte i l’atribut no es fonen indistintament. Joan té la síndrome però és Joan i té possibilitat de ser moltes coses .

És el desig de l’subjecte el que el porta a buscar aquestes “moltes altres coses” que pot tenir. Desitjar ser algú diferent a aquells que m’envolten, desitjar fer alguna cosa amb el que se m’ha donat, amb les meves qualitats d’ésser humà.

No obstant això, en el cas de les persones amb discapacitat intel·lectual, la afecció té origen biològic, es cosifica a el subjecte afectat, immobilitzant i inutilitzant amb estereotípies socials, apareixent com impossibilitats per assumir una vida regida pel seu propi desig. Li són impostos certs rols socials, no els permet ser independents i, en lloc de ser reconeguts pels seus èxits i possibilitats, se’ls reconeix pel que d’ells podem obtenir ( “És un ‘angelet’ que ve a ensenyar-nos a valorar el que tenim i deixar de queixar-nos … “). Seran llavors tractats com” especials “i es veuen obligats a actuar de manera coherent amb aquesta percepció.

Els pares de persones amb discapacitat intel·lectual, pateixen una ferida narcisista i poden tenir la fantasia d’estar sent castigats per haver estat “dolents” o haver comès algun mal en el passat, assumeixen a el fill com a penitència. Segons Mannoni, (1964) és una revenja o el repàs de la pròpia infància i, d’alguna manera, és l’encarregat d’omplir el que va quedar buit en el passat de la mare, qui respon a les demandes de l’infant amb les seves pròpies fantasies. Se li lliura a la mare un objecte per tenir cura.

Jover i Torres (2009) assenyalen que usualment, davant la notícia que el nadó té alguna discapacitat intel·lectual, la majoria dels pares tendeixen a presentar dos sentiments fonamentals: voler sobreprotegir a l’infant o sentir rebuig quan pensen en la discapacitat. Aquesta última reacció pot presentar en forma de sentiments de dolor i de pèrdua de l’fill ideal, la seva capacitat de reproducció és qüestionada, hi ha incertesa perquè desconeixen la discapacitat o per la idea que tenen d’ella, així com enuig, hostilitat i desconcert.

Els pares, en aquest inici de procés de dol per la pèrdua del fill ideal, neguen la situació. Es poden fer retrets originats per grans sentiments de culpa, projecten en el seu fill seves deficiències i se senten avergonyits amb la societat. És llavors quan, “… davant l’animal nociu que es converteix el nen per moments, la mare reacciona amb l’actitud imperativa que emmascara l’angoixa davant l’ésser humà que ja no reconeix. Quan es té un fill anormal, s’està alhora molt sola, ja que en aquest nen la mare no es reconeix com a ésser humà, i se sent vigilada, ja que, mes que una altra mare, s’ha de donar de si mateixa certa imatge suportable “(Mannoni, 1964, pàg.25)

La mare semblés parlar-se a si mateixa a través del seu fill, impossibilitant la seva existència i, per tant, l’estructura psíquica necessària perquè es pensi com un subjecte separat d’ella. Amb l’afany de donar-li tot digerit es trepitgen les seves qualitats humanes, prenent, en molts dels casos una actitud de submissió i resignació davant la seva “penitència”. Es condemna a l’subjecte desitjant a quedar amagat després del vel de les paraules dites pels seus pares , a quedar en silenci en la foscor de la clausura.

– Com et dius? -preguntamos a el jove amb discapacitat qui reacciona ajupint el cap i amagant-se després l’esquena de la mare.
– Contesta-li a el psicòleg ‘mijito’, et aquesta preguntant com et dius – respon la mare – digues-li que et dius Juanito – i volteja a veure’ns somrient – Joan, igual que el seu pare.

en no poques ocasions m’ha tocat ser part d’un diàleg com l’anterior, en el qual queda clar com la mare es converteix en la veu del fill independentment de si té la capacitat o no de dir el seu nom. En un excel·lent esforç per explicar el que aquí exemplifico, Mariana Gumà (1996) realitza l’analogia amb un personatge mitològic: Eco.

“La bella i jove Eco era una nimfa de la boca sortien les paraules més belles mai nomenades. Pel que fa a les paraules ordinàries, se sentien de forma més plaent. Això molestava a Hera, gelosa que Zeus, el seu marit, pogués cortejar com a altres nimfes. I va ser així. Quan Hera va descobrir l’engany, va castigar Eco llevant-li la veu i obligant-la a repetir l’última paraula que deia la persona amb la qual mantingués la conversa. Incapaç de prendre la iniciativa en una conversa, limitada només a repetir les paraules alienes, Eco es va apartar de l’tracte humà. ” (Pàg. 2)

Eco obté de tal forma, l’ineludible sinó de dir les sobres, les restes dels desitjos d’altres amb paraules alienes de les que s’apropia com a única opció.

Podem observar llavors, en la dinàmica entre els pares i el fill amb discapacitat intel·lectual, que el fill, a l’igual que Eco, deixa de tenir veu pròpia. Es comunica únicament a través de la paraula d’ells, desitja el que desitgen, fa el que el que volen que faci, evita el que temen … viuen el desig d’ells.

Així, es posa en joc el arribar a SER humà i formar una estructura psíquica que compti amb un jo prou forta. Per arribar a imaginar-los com humans, cal donar mort a l’ ‘animal-monstre’ creat. Reprimint el desig d’aquesta mort en el real, es realitza la mort de l’subjecte desexualizandolo i llevant-li la possibilitat d’concebre com un objecte total. (Minjares, 1997). S’estableix un contacte emocional conflictuado i es dificulta el correcte establiment d’una relació objectal que permeti un espai de transició que doni lloc a l’procés creatiu, representant important de la pensada. Afegeix Jiménez (1997) que:

“… així, per a la mare, potser sigui menys dolorós inconscientment desitjar pel seu fill, potser amb la idea de reparar i donar a aquest fill alguna cosa no danyat, traspassant amb això també l’àrea dels processos de pensament com: comunicar-se per si mateixos, expressar i afavorir la possibilitat de l’angoixa, de les fantasies, de l’exploració i satisfacció de la vida psicosexual de l’infant. el Riverie de la mare no li retorna una imatge de completesa que serveixi de suport narcisista de la que serà la seva imatge inconscient de el cos, com a concepte, matriu de la identitat. Hi han estat alienats en el seu patiment, immersos en un gran desconeixement de si mateixos i sobre el seu handicap. els seus pares no els parlen sobre el mateix, no s’ho nomenen i no obstant això sí quotidianament li parlen sobre el que no fa, veu les seves diferències i les seves limitacions però sense comprendre-les de el tot. ” (Pàg. 35)

Llavors, s’envien dobles missatges de forma constant i sistemàtica per part dels pares ja que el desconeixement els produeix por, inseguretat i desconfiança, però se senten compromesos a realitzar la seva tasca com a pares tot i les condicions del seu fill. d’una banda es tracta a l’infant com si fos més petit del que és, a punt de tornar-inútil, però, a el mateix temps, se li exigeix un esforç prematur per a ell. per exemple, se’ls obliga a aprendre un ofici o activitat laboral a edats primerenques preveient que no aconseguiran obtenir un títol universitari.

de la mateixa manera , es despleguen diversos fenòmens relacionals i intrapsíquics que determinaran el desenvolupament de l’infant. es presenta un debilitament yoico en la persona amb discapacitat, ja que els pares estan buscant la manera de solucionar-li al seu fill les tasques i activitats diàries que requereix explorar en primera instància per si mateix.No se li brinda un espai en funció del seu particular ritme (més lent, sí, però no impossible de realitzar) on puguin situar el seu cos en l’espai i en el temps. Per exemple, és una pràctica comuna, sense importar la seva edat, que no se’ls permet triar la seva manera de vestir; la mare o algun familiar, escull el tipus de vestimenta que se li compra, així com la roba que utilitza de manera diària.

D’altra banda, els nens i adolescents amb discapacitat intel·lectual són tractats amb indulgències específiques, se’ls concedeix tenir conductes que en altres no estan permeses socialment, fins i tot dins d’un mateix sistema familiar. Molts d’ells continuen jugant amb nines o carrets tot i que tinguin una edat cronològica d’un adult; en ocasions, i degut també a la negació de la sexualitat en aquestes persones, se’ls permet tenir demostracions sexuals com masturbar o tocar-se els genitals en públic o tocaments amb companys.

Com a conseqüència de l’anterior, hi ha una tendència a ser subjectes que se senten molt desconfiats i temorosos de ser criticats o marginats. Això els porta a sentir que no són capaços de pensar ni funcionar com els altres perquè no podrien fer-ho de la forma com hauria de donar-; viuen a l’altre com incapaç de dubtar, perfectes, ja que ells són imperfectes; i perquè de fer-ho, traurien a la seva mare la possibilitat de seguir sent castigada.

s’introjecten aquests aspectes “dolents” que els converteixen en completament incapaços i inútils. Projecten en els seus figures significatives els aspectes “bons”, situació en la qual, es deixa veure molta agressió (passiva) ja que l’altre, ara no té espai per equivocacions.

Em ve a la ment una imatge d’un noi autista en la casa li tenien adaptat un quart “especial” en què solia passar les tardes. El quart comptava amb un parell de televisors, reproductor de dVD, consoles de videojocs, un portàtil i les seves pel·lícules favorites. en el moment en que ell ingressava a la seva cambra, era com si s’activés el switch d’encesa, tots els aparells començaven a funcionar moguts per l’electricitat que deixaven passar, fins i tot el noi, semblava ser un més dels aparells … aquell que s’encarregava de prendre’ls i apagar-los tots. A les persones amb discapa tat intel·lectual, com aquest noi, “se’ls cosifica, convertint-los en alguna cosa sobre el que es pensa. Es gesta, una batalla campal entre mare i fill, on aquesta, envaeix a l’infant amb el seu jo, imposant-li un model de comportament per a la seva acceptació (per descomptat que és la pròpia mare qui necessita d’això per acceptar al seu fill) “(Gumà , 1996, pàg. 136)

Són, en general, subjectes molt més exposats que altres a immobilitzar psíquicament de forma definitiva. Usualment, les persones amb discapacitat intel·lectual, en aquesta recerca dels pares per fer desaparèixer el rebutjable en ells, han visitat quantitats significatives de doctors, neuròlegs, pediatre, psiquiatres, etc. En el moment en què els pares busquen l’ajuda de professionals que els ajudin a comprendre aquestes limitacions i com treballar-les, la demanda semblés implicar un parany que és imprescindible desarticular per accedir a la demanda de l’infant i al seu desig subjectiu.

Aquesta trampa, “apunta (inconscientment) a esborrar, a eliminar allò que en relació a el cos del fill s’escapa de control, buscant fer desaparèixer el que de rebutjable, insuportable, aparegui en ell , tractant de sotmetre-ho a el seu desig, és a dir: llevar-li, extirpar-li a el fill tot el que d’indesitjable o rebutjable pogués aparèixer en ell “(Gumà ML, 1997. p. 135)

El reconeixement i l’acceptació progressiva de la discapacitat (consciència de malaltia), permeten la construcció de la pròpia identitat. Una vegada descoberta la seva identitat, la persona estarà en millors condicions d’integrar-se socialment, des de l’acceptació de la seva pròpia realitat , amb les seves limitacions cions però amb consciència de les seves pròpies possibilitats i amb un Jo propi i genuí.

Pocs són els que busquen una intervenció psicoterapèutica, al meu entendre, a causa de la poca oferta que existeix, així com a la poca informació dels beneficis que aquesta pot oferir. La psicoteràpia amb aquestes persones, obre la possibilitat de retornar a l’subjecte seva condició de desitjant, de subjecte amb un pensament autònom. (Jover i Torres, 2009)

Permetent amb l’anterior que aconsegueixi un millor desenvolupament en tots els aspectes i siguin capaços viure en plenitud les diferents etapes de la seva vida. A el respecte, Garvía (2007) esmenta:

“Ser adult no vol dir ser intel·ligent o independitzar-se, casar-se i tenir fills.Ser adult significa responsabilitzar-se i per ser responsable s’ha hagut de ser format i educat en l’adquisició de responsabilitats. Això, que sembla obvi, és molt difícil de fer amb una persona amb discapacitat. Aquests impediments van minvant la seva autonomia i van alimentant la seva consciència de dependència, de discapacitat. Un retard mental suposa uns handicaps i això no podem negar-ho, però, per por, per no arriscar-nos, de vegades engrandim aquestes dificultats i empobrim la vida de les persones amb discapacitat intel·lectual limitant les seves relacions socials, laborals, i fins i tot, afectives. És molt important entendre que la sobreprotecció invalida, impedeix a l’ésser humà constituir subjecte actiu dels seus propis actes i el aliena. El nostre propi repte consisteix a reconèixer i respectar els temps de creixement i el saber acceptar una condició d’adult en lloc d’una eterna infància “(pàg. 120)

L’evolució sana de la persona amb discapacitat intel·lectual depèn de la relació emocional amb els seus pares, que des de primerenca edat aquests li ofereixin, en paraules, informació verídica relativa al seu estat; dependrà que els pares hagin acceptat – o no – la discapacitat del fill.

Els pares tenen la responsabilitat d’actuar com a adults, donar l’exemple als fills de com s’actua sent responsables, acceptant les seves pròpies limitacions. Per tant, hauran de buscar espais (socials, familiars i psicològics) en el qual es reconegui el seu fill com a ésser humà, és a dir, no només llocs en què se’ls dignifiqui, si no atorgar-li des de la seva pròpia psique, la condició de subjecte autònom.

la tasca de la psicoteràpia és abundant, però especialment s’hauria de dedicar a ajudar la persona a adquirir consciència de malaltia. S’ha d’ajudar els pares a acceptar la discapacitat del seu fill i distingir on comença la malaltia de l’infant i on acaba la seva neurosi. No obstant això, el procés terapèutic amb aquests pacients implica alguns desavantatges i la necessitat d’adaptar la psicoteràpia psicoanalítica a l’pacient, no a l’inrevés, i fins i tot fer ús d’altres tècniques. Implica, per esmentar un exemple, adaptar-nos a les complicacions en relació a l’llenguatge que la majoria d’aquests pacients presenten. En l’establiment de la relació terapèutica, s’ha de prendre en compte les seves dificultats, de manera que ja hem esmentat, per establir relacions objectals totals, així com una predisposició a experimentar-se com “rebutjat” per l’altre. Acostumats a funcionar amb un jo aliè a el seu, buscaran en el jo de l’terapeuta la possibilitat de seguir funcionant i mantenint la seva estructura yoica feble i sense autonomia.

BIBLIOGRAFIA

Engel, GL (2002). The Need for a New Medical Model: a Challenge for Biomedicine. En DF Marks, The Health Psychology Reader (pàgs. 50-65). London: SAGE.
Garvía Peñuelas, B. (2007). Per arribar a ser adult. Revista Mèdica Internacional sobre la Síndrome de Down, 11, 30 – 32. a Gluck, PF (1994). Model biopsicosocial-evolutiu en psiquiatria. Butlletí de l’Escola de Medicina, 23, 86-91. a Gumà, ML (1996). Ressons d’una exclusió. (AMERPI, Ed.) Estudis sobre Psicosis i Retard Ment al, I, 134 – 142. a Gumà, M. L. (1997). La imatge inconscient de el cos d’un nen amb síndrome de Down. (AMERPI, Ed.) Estudis sobre psicosi i retard mental. Una dècada en la psicosi i el retard mental. , II, 118 – 126. a Jimenez, A. F. (1997). El treball psicoterapèutic en l’anomenada discapacitat intel·lectual. (AMERPI, Ed.) Estudis sobre Psicosis i Retard Mental. Una dècada en el psicosi i el retard mental. , II, 109 – 117. a Jover, I., & Torres, D. (2009). El sorgiment de la vida psíquica de l’infant amb síndrome de Down: consideracions des de l’atenció primerenca. Revista Mèdica Internacional sobre la Síndrome de Down, 13, 25 – 28. a Mannoni, M. (1964). El Nen Retardat i la seva Mare. Argentina: Paidós. A Minjares, el Sr. D. (1996). La inhibició intel·lectual en el retard mental. (AMERPI, Ed.) Estudis sobre Psicosis i Retard Mental. L’equip interdisciplinari davant la psicosi i el retard mental infantil, I, 121 – 131. a Minjares, el Sr. D. (1997). Vincle matern: repercussions en el retard mental. (AMERPI, Ed.) Estudis sobre Psicosis i Retard Mental. Una dècada en la psicosi i el retard mental. , II, 100 – 107. a Terribas, M. (2010). Trisomia 21: viatge extraordinari a la dignitat dels altres. Revista Mèdica Internacional sobre la Síndrome de Down, 14, 1 – 2. a Tustin, F. (1992). Autistic States in Children. London: Tavistock / Routledge.

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *