Intersex: Quan un nadó no és de el tot nen o nena
Per Raina Delisle
Traducció: Laura Inter de l’article “Intersex: When a baby is not tregui boy or girl “de Raina Delisle
Font: https://www.todaysparent.com/baby/baby-health/intersex-when-a-baby-isnt-quite-boy-or-girl/
ser intersexual és gairebé tan comú com ser pèl-roig, però, ningú parla d’això. Aquesta és la història d’una família que està criant a una nena intersexual.
“Respira i licitació”, Eric Lohman encoratja a la seva esposa Stephani, mentre que ella estreny la mà i dóna a llum. Després de set hores de treball de part, tots dos estaven ansiosos per conèixer el seu nadó, una filla a la qual ja havien nomenat Rosalie – Rosie d’afecte – després que un ultrasò va indicar que tindrien una nena. Uns pujidos més i Rosie va arribar a aquest món, plorant, retorçant i amb la seva pell perfectament rosada. Una infermera va sostenir a la bebè nounada perquè els seus pares la veiessin. La seva nena semblava ser un nen.
“T’ho vaig dir, els ultrasons poden equivocar-se”, Stephani li va dir a Eric, donant-li un cop juganer al braç.
Mentre Eric tallava el cordó umbilical, va poder observar més de prop el seu acabada de néixer. Rosie no tenia la mateixa aparença que tenia el seu altre fill, Silas, quan va néixer. I una vegada que va tallar el cordó, la infermera no va posar a Rosie al pit de Stephani, sinó que va portar a el nadó a la sala d’examen que estava a l’altre costat de l’habitació. l’atmosfera va canviar ràpidament d’una de celebració a una més ombrívola. Stephani va sentir que alguna cosa estava malament, però adormida per l’epidural, no podia seure per veure que estava succeint. “Per què no em porten al meu nadó ?, va preguntar.
Una infermera va dir que estaven esperant el pediatre que estava de guàrdia, ja que pogués haver-hi una anomalia. Després del que va semblar una eternitat, però en realitat només van transcórrer 10 minuts, el pediatre es va acostar a la capçalera de la llitera de Stephani, i tímidament els va explicar a ella ia Eric que algunes vegades quan neix un nadó, és difícil determinar si és un nen o una nena.
Rosie era intersexual.
Què vol dir ser intersexual?
La intersexualitat o les diferències de el desenvolupament sexual (DSD per les seves sigles en anglès), és un terme paraigua que fa a persones que neixen amb variacions en les característiques sexuals, que no s’ajusten a les típiques definicions binàries de nen o nena. Stephani, que estava estudiant infermeria, i Eric, que estava treballant en el seu doctorat en estudis audiovisuals, havien escoltat de les condicions intersexuals, però molts pares que es troben en una situació similar, s’escandalitzen a l’adonar-se que els nadons poden néixer amb alguna cosa diferent a un penis o una vagina. No obstant això, la intersexualitat és gairebé tan comú com ser pèl-roig, ja que comprèn gairebé el dos per cent de la població.
Aquestes diferències en el desenvolupament sexual, poden trobar-se als cromosomes, en els òrgans interns, o en els genitals. Algunes característiques intersex, no són descobertes fins que la persona arriba a la pubertat, o té dificultats per concebre, mentre que altres són òbvies a l’hora de néixer. Algunes vegades, les diferències són relativament subtils: una nena pot néixer amb un clítoris allargat, o l’obertura de la uretra d’un nen pot estar en la base de el penis, en lloc d’estar a la punta. En altres casos, els i niñxs poden tenir una barreja de característiques genitals femenines i masculines, o tenir genitals que estan en un estat intermedi entre els masculins i femenins. Al voltant d’un de cada 2,000 nadons, neixen amb genitals visiblement atípics.
“Quan els nadons s’estan desenvolupant, hi ha una complexa sèrie d’esdeveniments que han de succeir perquè neixin amb genitals absolutament típics”, va dir Daniel Metzger, pediatre endocrinòleg a l’Hospital Infantil BC de Vancouver. “És com una gran reacció en cadena, i allà on es fracturi, pot interrompre el que passi després”.
Hi ha més d’una dotzena de condicions intersexuals, la majoria són genètiques, encara que algunes estan causades per una divisió cel·lular atípica. En molts casos, les hormones influeixen en el desenvolupament de l’bebè quan està a l’úter. Per exemple, una dona pot prendre hormones masculines per tractar endometriosi severa abans de saber que està embarassada, o produir-les a causa d’un tumor als ovaris. Les condicions intersex també ocorren quan els nadons produeixen alts nivells d’hormones masculines, o són incapaços de respondre a aquestes.
Rosie va néixer amb hiperplàsia suprarenal congènita (HSC), que va causar que el seu cos sobre-produís hormones masculines mentre estava a l’úter, el que va fer que desenvolupés característiques masculines, i que sub-produís altres hormones que es necessiten per lluitar contra les malalties i per regular la sal i l’aigua en el cos. Rosie té la forma més greu de la condició, anomenada: HSC perdedora de sal, que pot posar en risc la vida. Després que Rosie va néixer, el nivell de sucre a la sang, així com el seu pes, es van desplomar, i va haver de passar 19 dies en una unitat neonatal de cures intensives.
Assignar un sexe a un nadó intersexual
La majoria dels activistes intersexuals i doctors, estan d’acord que a cada nadó se li ha d’assignar un sexe poc després del naixement, el que simplement implica trucar a el nadó com una nena o com un nen. “Desafortunadament, encara vivim en una societat on un niñx que no té assignat un sexe, enfrontarà discriminació i estigma com a resultat”, va dir Kimberly Zieselman, una dona intersexual i directora executiva d’Interact, una organització d’activisme per a joves intersex.
Prendre una decisió, pot ser un ardu procés per als pares. Han de tenir en compte no només l’aparença dels genitals de la seva hijx, sinó també com es desenvoluparà la seva ment i el seu cos.
hi investigacions sobre que identitat de gènere assumeixen la majoria de les persones amb certes condicions, el que pot ajudar en la presa de decisions. per exemple, el 95 per cent de les dones genètiques amb HSC, que van ser criades com nenes, s’identifiquen com dones. no obstant això, resulta més freqüent que els i niñxs intersexuals sentin que la seva assignació sexual no s’ajusta a la seva identitat de gènere, si ho comparem amb el percentatge de nens (as) no intersexuals. Depenent de la condició ó, el risc de triar el sexe incorrecte a l’néixer, és tan alt com un 60 per cent. Zieselman recomana que els pares facin una conjectura informada, i romanguin oberts a la possibilitat que el seu hijx pogués identificar-se de manera diferent quan creixi.
No obstant això, des de la dècada de 1960, els doctors han estat realitzant cirurgies en nadons per reforçar la seva assignació sexual. En casos rars, es requereix cirurgia immediata a causa de necessitats mèdiques, per exemple, un nadó pot no tenir una obertura urinària per la qual flueixi lliurement l’orina. Però en molts casos, la cirurgia és realitzada únicament per fer que l’aparença de l’niñx s’ajusti al seu sexe assignat – una pràctica molt controvertida, que les organitzacions d’activisme i de drets humans estan lluitant per aturar.
“Estem intentant acabar amb aquesta urgència innecessària que es crea quan neix un nadó intersexual”, va dir Zieselman. “Abans de començar a feminitzar o masculinitzar els seus genitals, espera i observa com s’adapta el teu hijx, espera que tingui una millor idea de quin és la seva identitat de gènere, i Permet-decidir què fer amb el seu propi cos. La cirurgia implica un gran risc, perquè un mai sap la identitat de gènere que tindrà un niñx (sigui intersexual o no) “.
Què passa a l’hospital quan tens un nadó intersexual
en el seu tercer dia al London Health Sciences Center a Ontario, mentre Rosie encara es trobava a la unitat neonatal de cures intensives, Eric i Stephani Lohman van tenir la seva primera reunió amb l’equip mèdic de DSD. Van entrar a una cambra on estaven asseguts prop de 30 metges al voltant d’una taula. El quart estava en silenci, i Eric i Stephani van seure en els dos seients que eren.
Es considera que donar accés a les famílies de nadons intersexuals a un equip mèdic de DSD, és una bona pràctica, i és una cosa que succeeix en hospitals de tot Canadà. Els equips interdisciplinaris consisteixen en doctors i infermeres de diverses especialitats, treballadors socials, psicòlegs i, quan cal, especialistes en el camp de l’ètica. Les reunions amb les famílies tenen l’objectiu de reunir a tots per discutir el diagnòstic de l’niñx i les opcions de tractament, així com donar suport a la família d’una manera oberta i col·laborativa. Però no sempre funciona així. Els equips poden no ser cohesius, els punts de vista dels metges i dels pares poden ser totalment oposats, i les emocions i l’ego poden ser alts.
Un darrere l’altre, els experts comparteixen les seves impressions de la condició de Rosie. L’uròleg recomana dues cirurgies per Rosie abans que compleixi 6 mesos d’edat: una per a crear una obertura vaginal, i una altra per reduir la mida de l’clítoris. La treballadora social va intervenir i aconsello a la parella perquè no els expliqués als seus altres fills que Rosie era intersexual, dos dels quals eren adolescents.
Stephani i Eric, havien passat els últims dos dies investigant la condició de Rosie, entre sessions d’abraçades amb el seu nou nadó.Sabien que la cirurgia no era necessària per a la seva filla, i creien que ella deuria decidir per si mateixa si volia sotmetre a procediments electius irreversibles. A més, Eric havia llegit relats punyents dels danys que poden causar tant la cirurgia com el secret.
Ningú va preguntar als Lohmans les seves opinions, però quan van compartir els seus punts de vista, l’uròleg va doblar la seva aposta. Va dir que Rosie podria tenir infeccions de l’tracte urinari i que no podria menstruar. Eric va respondre dient que la menstruació és una preocupació per a una nena de 13 anys d’edat, no per una de tres dies de nascuda. (I després va trobar un estudi al Journal of Pediatric Endocrinology and Metabolism, que demostra que les nenes amb HSC no són més vulnerables per contraure infeccions de l’tracte urinari, però, entre les nenes que sí que van ser sotmeses a cirurgia, totes aquestes infeccions de l’ tracte urinari succeïen després dels procediments).
Dos dies després, en una altra reunió, l’uròleg novament els va pressionar per a la cirurgia. Hi va haver un moment en què els va mostrar el seu portàtil als Lohmans, a la pantalla hi havia una foto dels genitals d’un nadó acabat de operats. Eric estava incrèdul.
“Ens sentim completament intimidats i assetjats per l’enfocament de l’uròleg”, va dir. “Hi havia molta pressió, molta por sense fonaments. Tots els altres simplement estaven asseguts amb la mirada baixa, i ens van deixar sols mentre ens quedàvem sense energia “.
L’uròleg de l’London Health Sciences Centre, va rebutjar brindar-nos una entrevista, però el portaveu va dir que l’hospital segueix les pautes emeses per l’Acadèmia Americana de Pediatria el 2006, que estableixen que: “generalment es considera que la cirurgia realitzada per raons estètiques durant el primer any de vida, alleuja l’estrès dels pares i millora el vincle entre l’infant (a) i els pares “. no obstant això, com assenyala el document, no existeix evidència que recolzi aquesta suposició.
la Societat Pediàtrica Canadenca, no compta amb una declaració en la que estableixi la seva postura sobre l’atenció de niñxs intersexuals , per tant cada hospital pot tenir pràctiques diferents.
Un estudi publicat l’any passat a l’American Journal of Medical Genetics, va realitzar una enquesta a 22 hospitals als EUA que compten amb equips de DSD, i va trobar que sol o el 11 per cent té xerrades amb els pares i posa per escrit si el procediment és mèdicament necessari o electiu, i si és reversible o no. Només una mica més de la meitat dels hospitals compten amb un “termini per pensar” entre la discussió sobre el tractament i la presa de decisions. Menys d’una quarta part dels hospitals registren els procediments i els resultats.
hi ha poques dades sobre la freqüència d’aquestes cirurgies i els seus resultats, també hi ha una escassetat d’investigacions sobre el que passa psicològicament als i les niñxs amb o sense la cirurgia. En un informe publicat l’any passat, tres ex cirurgians generals d’EUA van escriure que “ha evidència insuficient com per afirmar que créixer amb genitals atípics porta a l’estrès emocional”, i “encara que existeix poca evidència que la genitoplastía feminizante és necessària per reduir el dany psicològic, l’evidència si demostra que la cirurgia en si mateixa pot causar dany físic greu i irreversible, així com estrès emocional “.
Essencialment, els procediments cosmètics irreversibles, estan sent realitzats en nadons sense evidència científica que els doni suport.
L’ètica de la cirurgia electiva per a nadons intersexuals
Morgan Holmes, sociòloga de la Universitat Wilfrid Laurier, sap molt bé el patiment que causen les cirurgies electives no consensuals. Tenia tres anys d’edat quan la seva nana va notar que tenia un clítoris gran, i va alertar al seu pare (solter). A això li van seguir anys de revisions genitals intrusives, que van culminar en una recessió de clítoris quan tenia set anys en SickKids a Toronto. El procediment va tenir com a resultat “una aparença estètica agradable”, segons el seu expedient mèdic.
“Hauria de ser bastant obvi que treure parts de el cos que no ens agraden per la seva aparença, és odiós”, va dir Holmes, que és membre actiu de la comunitat d’activistes i dedica gran part del seu temps al seu treball acadèmic sobre qüestions intersexuals. Va dir que encara que el dany de la cirurgia no ha estat ben documentat en els journals metges, si ha estat minuciosament detallat en els testimonis de persones intersexuals. L’any passat, Interact i Human Rights Watch, van publicar un informe de 160 pàgines ple d’històries devastadores.
Hem estat omplerts d’un auto-menyspreu que simplement no desapareix “, va dir Holmes sobre la comunitat intersexual. Els danys físics inclouen la pèrdua de sensibilitat sexual, dolor, cicatrius i l’extirpació de parts de el cos sanes.El dany emocional pot incloure sentiments de vergonya, problemes de salut mental i distanciament dels pares. “Els pares no són els amos de el futur de l’niñx”, va dir Holmes. “Són els custodis de l’niñx només durant un període de temps, i el seu treball és protegerlxs de ser anuladxs”.
El 1997, la mutilació genital femenina, va ser afegida a el Codi Penal de Canadà com violació agreujada, amb l’excepció que permet procediments quirúrgics que tinguin l’únic propòsit de crear una “aparença sexual normal”. Holmes ara treballa amb Eagle Canada, una organització que defensa els drets de les persones LGBTI2S *, per canviar la legislació i educar el públic i als legisladors en aquest tema.
* 2S.- Es refereix a «2 Spirits” (2 Esperits), que és usat per poblacions natives en Canadà i altres llocs d’Amèrica.
l’any passat, un hospital a Carolina de Sud va resoldre una demanda indemnitzant a una família, el fill adoptat va ser sotmès a cirurgia feminizante quan tenia 16 mesos d’edat i estava sota custòdia de l’estat. Els activistes anomenen aquest cas un precedent. El 2015, Malta es va convertir en el primer país a prohibir la cirurgia en nadons intersexuals. Però a alguns metges al Canadà, els preocupa que un moviment similar aquí pogués posar a algunxs niñxs en risc.
Per exemple, SickKids a Toronto, tracta nadons que són referits d’altres països on es troben en risc d’ ser rebutjats per ser intersexuals – o pitjor encara, assassinats. Barbara Neilson, una treballadora social al programa d’urologia, i coordinadora de l’equip de DSD en SickKids, assessora les famílies dient-los que la cirurgia poques vegades és immediatament necessària, però alguns insisteixen en això. “Per a algunes famílies, el canvi diari de bolquer és realment estressant”, va dir. “Podem treballar amb ells perquè siguin més tolerants, però no podem canviar la seva manera de pensar”.
Neilson ha estat treballant amb persones intersexuals durant els últims 30 anys, i ha conegut a adults que estan molestos per les decisions dels seus pares, ja sigui que hagin triat la cirurgia o no; el que tenen en comú és que ningú els va parlar d’això abans. “Freqüentment estava envoltat de misteri. Hi havia vergonya associada a això”, va dir.
Neilson suggereix que els pares o tutors comencin a parlar amb els seus hijxs sobre la seva condició quan són nadons. Per descomptat que no ho entendran , però els pares poden practicar el que diran, i així s’aniran sentint més còmodes. També aconsella a les famílies que gravin les converses que tenen amb els metges, perquè puguin revisar la informació abans de prendre decisions, i així els i niñxs puguin escoltar-les quan siguin grans i entendre com és que aquestes decisions van ser preses. També és important contactar a altres persones intersexuals i les seves famílies, va dir. SickKids compta amb grups de suport i hi ha diverses comunitats en línia.
” als nens (es) que els va millor són els que tenen famílies que els donen suport i que són obertes amb ells “, va dir. “És important per als pares que sàpiguen que aquesta és una petita part de la vida del seu fill (a). Sembla una cosa immens a del principi, però amb suport, podran superar-lo.
criant a una nena intersexual
Durant anys, Eric i Stephani han estat parlant amb Rosie sobre la seva condició, però ella només va començar a entendre que el seu cos és diferent a el de les altres nenes, en les seves classes de Jardí de Nens. els seus pares li han explicat en el context que tots els cossos són diferents – les persones tenen alçàries i pesos diferents, i tenen color de cabell i pell diferents – i la seva condició intersexual, simplement és una d’aquestes diferències, una més única. Rosie no sembla preocupada – està més interessada en construir cases amb els seus Legos, maquillar-se i cantar en la seva màquina de karaoke. a ningú més sembla preocupar; Rosie ha assistit a festes de piscina i participat en entrenaments de preescolar per anar a al bany. Totes les persones l’han acceptat .
Tot i que els Lohman s van rebutjar la cirurgia, planegen donar suport a Rosie quan tingui l’edat suficient per prendre les seves pròpies decisions. També es dediquen a donar suport a altres famílies; Eric de unir a la junta directiva d’Interact, i aquest any els Lohmans publicaran un llibre titulat Raising Rosie (criant a Rosie).
El nom de Rosie va ser inspirat en Rosie the Riveter, una icona de l’apoderament de les dones, i ella està fent honor al seu nom. “Té tanta seguretat en el seu cos i en la seva condició, que continua sorprenent-“, va dir Eric. “La nostra meta és criar una nena intersexual apoderada, i tot el que conegui a Rosie diria que està en el camí correcte”.