Un recent estudi afirma que l’Hidrosadenitis supurativa és la malaltia dermatològica amb el major impacte en la qualitat de vida de l’pacient
s’ha presentat un nou estudi realitzat en més de 5.000 pacients que mostra l’impacte de les malalties psicològiques en la qualitat de vida
- els resultats d’aquest estudi seran pròximament publicats al British Medical Journal (BMJ)
- La qualitat de vida dels pacients de Hidradenitis supurativa és comparable a la dels pacients amb malaltia pulmonar obstructiva crònica, diabetis, malaltia cardiovascular i diferents tipus de càncer
Madrid, 5 d’abril de 2017. Amb motiu de l’Assemblea General de l’Associació de Malalts d’Hidrosadenitis (ASENDHI) s’han presentat noves dades sobre la Hidrosadenitis supurativa (HS), malaltia que afecta l’1% de la població, que equival a gairebé mig milió de persones a Espanya (460.000 persones), encara que un 85% dels espanyols afirma no conèixer-la o la confon amb altres malalties.
Una de les novetats d’aquesta sessió ha estat la presentació de l’estudi multicèntric realitzat per l’European Society for Dermatology and Psychiatry (ESDAP) en 13 països europeus amb una mostra de més de 5.000 pacients sobre la qualitat de vida, simptomatologia ansiosa i depressiva, ideació suïcida i comorbiditats en pacients dermatològics. Les dades llançats per aquest estudi revelen que, a través de l’escala EQ-VAS, les persones que pateixen Hidradenitis supurativa són els pacients dermatològics que pateixen un major impacte en la qualitat de vida, seguit pels pacients de prurigo i ampolles. Específicament en HS s’ha arribat a la conclusió, que la qualitat de vida és comparable a la dels pacients amb malaltia pulmonar obstructiva crònica, diabetis, malaltia cardiovascular i diferents tipus de càncer.
la sessió” Enfocament Multidisciplinari en la Hidrosadenitis supurativa “, va comptar amb especialistes com la Dra. Lucía Tomás, psicòloga; Dr. Francisco Javier de el Castell, Director Científic de el Servei de Genètica de l’Hospital Ramón i Cajal; la Dra. Raquel Rivera, Dermatòloga i la DUE Yolanda Gil, de l’Hospital 12 d’Octubre.
la reunió va ser celebrada a la seu de l’Institut d’Innovació i Desenvolupament de la responsabilitat Social Sociosanitària, Inidress, institució que atorga a l’pacient la màxima consideració, aspirant a convertir-lo en el centre de totes les accions socialment responsables, i que té com a objectiu final la promoció de la humanització de el sistema sanitari i de la igualtat efec tiva dels drets dels ciutadans en la seva relació amb els serveis públics sanitaris.
L’impacte psicològic en el pacient de Hidrosadenitis supurativa
la HS és una malaltia inflamatòria i crònica que es caracteritza per la presència d’inflamació d’àrees riques en fol·licles pilosos que provoquen nòduls, generalment localitzats en aixelles o engonals, que produeixen un fort dolor. La complexitat i cronicitat d’aquesta malaltia repercuteix en una font de patiment important per al pacient, englobant moltes conseqüències psicològiques i socials associades, entre les quals es troben ansietat, depressió, aïllament social i baixa autoestima. “Molts pacients se senten sols davant la seva malaltia pel fet que no sempre troben l’empatia que busquen en els professionals de la salut. Això afegit als anys que triga a ser diagnosticat porta a molts a la desesperança i el desànim”, assegura la Dra . Lucía Tomás, participant en l’estudi i Investigadora en Institut Aragonès de Ciències de la Salut i membre de el Grup Espanyol d’Investigació Dermatològica Psiquiàtrica de l’AEDV, GEDEPSI.
Per altra banda, el GEDEPSI està desenvolupant un projecte d’investigació que busca dissenyar una escala de qualitat de vida específica per als pacients d’HS, eina que no existeix actualment. d’aquesta manera, es busca una aproximació més precisa a l’impacte real que té la HS en la vida d’el pacient.
2016, un punt d’inflexió en l’abordatge de la Hidrosadenitis supurativa
l’any passat va suposar un punt d’inflexió en el tractament i abordatge de la HS. Nombroses accions es van desenvolupar per conscienciar sobre aquesta malaltia, tant a la societat en general com a el col·lectiu mèdic.Un dels avenços més importants ha estat la posada en marxa de 25 unitats multidisciplinars o consultes monogràfiques de HS en sengles hospitals per millorar l’abordatge multidisciplinari de l’pacient.
En aquest sentit, l’associació de pacients, ASENDHI, lluita dia a dia per ser una referència a HS. “Aquest any hem aconseguit un acord perquè els socis que ho necessitin tinguin assessoria jurídica gratuïta. Hem mantingut reunions amb diverses societats científiques en les que els mostrar-nos la realitat de la patologia i els sol·licitem que ens ajudin a formar els seus membres. Estem treballant amb diferents hospitals i especialistes perquè resolguin els dubtes plantejats pels pacients i som una de les associacions fundadores de la Federació Europea d’associacions de pacients de HS “, comenta Sílvia Llop, pacient de HS i presidenta de ASENDHI.” Hem millorat les nostres dues pàgines web, www.asendhi.org i www.hidrosadenitis.es. Treballem en elles amb dedicació i entusiasme per fer més accessible la informació als pacients “, conclou la presidenta de ASENDHI.
Sobre Inidress: L’Institut d’Innovació i Desenvolupament de la Responsabilitat Social Sociosanitària (Inidress) és una entitat sense ànim de lucre que neix al març de 2014 per impulsar i ordenar la Responsabilitat Social en l’àmbit sociosanitari i amb la vocació de convertir-se en punt de trobada de totes les organitzacions interessades en aquesta matèria.
Estudi ” coneixement de la població general sobre la Hidrosadenitis “realitzat al gener de 2015 per Associació de Malalts d’Hidrosadenitis (ASENDHI), en col·laboració amb AbbVie, entre 1.013 persones de tot Espanya
mÉS INFORMACIÓ
Infosalus: la hidrosadenitis supurativa és la malaltia dermatològica amb major impacte en la qualitat de vida de l’pacient
Medicina21: Segons un recient i estudi la Hidradenitis supurativa és la malaltia dermatològica amb el major impacte en la qualitat de vida de l’pacient
ElEconomista.es: La hidrosadenitis supurativa és la malaltia dermatològica amb major impacte en la qualitat de vida de l’pacient
la Informació: la hidrosadenitis supurativa és la malaltia dermatològica amb major impacte en la qualitat de vida de l’pacient
Segle XXI: la hidrosadenitis supurativa és la malaltia dermatològica amb major impacte en la qualitat de vida de l’pacient