Contra la discriminació davant la discapacitat invisible

El trastorn d’espectre autista és una síndrome que comunament es coneix com “autisme”. És un espectre perquè pot presentar-se en diferents graus i, si bé no se sap la causa que l’origina, pot diagnosticar a temps a través d’un conjunt de símptomes o senyals.
amb un tractament adequat, els nens poden millorar la seva qualitat de vida i les relacions amb el seu entorn, així com la seva autonomia. des de les organitzacions que nuclean a pares amb fills que tenen aquesta síndrome s’insisteix en la necessitat d’aconseguir major integració i optimitzar l’accés als drets dels fills a la salut, a les prestacions mèdiques i terapèutiques, així com a l’educació, a l’ esplai ia la inserció laboral.
el 2008, l’Assemblea General de les Nacions Unides va declarar el 2 d’abril com a Dia Mundial de Conscienciació, per posar en relleu la necessitat d’ajudar a millorar les condicions de vida dels nens ja dultos que el tenen.
“Als nens amb TEA se’ls descriu com nens tous o hipotònics amb escassa resposta a estímuls tàctils, però sensibles a sons que ells mateixos produeixen. Una característica freqüent és que quan un l’observa es percep que el nen no ens adreça la mirada “, explica la doctora Andrea Passera, metgessa especialista en pediatria i integrant de el Servei de pediatria de l’sanatori Allende.
Des del primer a l’segon any, el que ha d’atreure l’atenció és la manca d’adquisició de l’llenguatge. Segons Passera , sovint repeteixen l’última paraula que senten, fet que s’anomena “ecolàlia”. En el llenguatge dels nens s’adverteix literalitat -afirma la especialista-, l’entonació és monòtona i és habitual la inversió pronominal i el discurs en tercera persona. “Hi ha manca d’intencionalitat en l’ús de les paraules, automatismes o moviments inconscients, conductes repetitives sense objectiu aparent i tendència a l’aïllament”, completa.
Un altre tret característic és la intolerància als canvis i les reaccions imprevisibles davant estímuls provinents de l’ exterior. els nens amb TEA no solen jugar amb els seus parells i poden tenir hipoalgesia (estat provocat per una disminució de la sensibilitat dolorosa) que porta els pares a considerar-los nens valents. “la repetició de la pregunta escoltada en lloc de donar una resposta és un altre senyal “, diu Passera.
Aquests nens no sempre són retrets (una creença molt comú); en ocasions, són hiperactius. Les manifestacions són variades: “Poden presentar mutisme selectiu, timidesa excessiva, gran intolerància a la frustració i falta d’atenció”, afegeix Passera.
Una altra característica, que de vegades dificulta la integració, és que el nen no pot modular les seves reaccions emocionals. És molt habitual que les persones que no conformen el seu entorn més proper confonguin algunes d’aquestes manifestacions amb simples “enrabiades”, la qual cosa fa que se’ls jutgi durament, tant als petits com als seus educadors.
En la majoria dels casos, un dels problemes fonamentals és la dificultat per a la detecció precoç. “Molts pares peregrinen per diversos consultoris fins que arriben a un professional que diagnostica a l’infant. I després d’això, arriba l’etapa de el dol, de la incertesa, perquè en general tot just ens parlen d’autisme, també parlen d’un pronòstic negatiu sobre el futur de l’infant, el que predisposa a les famílies a la resignació ia la desesperança “, relata Alejandra López, mare d’un nen de 10 anys amb TEA. Per això ella insisteix que, com més d’hora s’arriba a el diagnòstic, més oportunitats hi ha d’intervenir, millorar la seva qualitat de vida, el seu creixement i desenvolupament.
“Hi ha molts prejudicis al voltant de l’autisme. I aquest és l’enemic número u, perquè la ignorància i el prejudici tanquen les portes de la inclusió “, sosté López. A Romina Groc, referent de TEA Còrdova, també insisteix que és fonamental prestar atenció a les dificultats que mostren en l’adquisició de conductes o habilitats relacionades amb la socialització, la comunicació i el desenvolupament de l’llenguatge.
Informar-se és clau a L’objectiu de TEA Còrdova és ajudar tant als seus fills com a les famílies de nens. “Intentem difondre informació de fàcil comprensió i accés sobre TEA, perquè es perdi la por, la ignorància i les seves conseqüències. És un espai per compartir experiències amb els pares que travessen els mateixos sentiments que nosaltres, ens ajuntem per escoltar-los, acompanyar-los i contenir-los “, expliquen des de l’organització. un altre dels objectius és defensar els drets de les persones amb TEA, buscant l’autonomia en base a un enfocament de drets reconeguts i respectats. També es brinda suport i assessorament legal a tot aquell que necessiti.
Groc és mare de Julián, qui pateix trastorn d’espectre autista, i reconeix: “A l’començament va ser forta acceptar que la vida que un creia que anava a tenir s’havia de canviar rotundament”. “Esdeveniments, compleixes, sortides a menjar , a l’súper o a l’shopping, per exemple, eren molts estímuls junts difícils de tolerar per Julián als seus 3 anys “, relata.
el que per a qui no està sensibilitzat amb el tema és una enrabiada, és una reacció a estímuls difícils de tolerar. “Estan associats a una dificultat sensorial per processar la informació que els arriba de fora. Per exemple, sons o llums fortes, multitud de gent, contacte físic o canvis de rutina inesperats, o no obtenir allò que tant desitgen”, descriu Groc. ” el més important en aquest moment és contenir a l’infant, donar-li tranquil·litat i seguretat perquè pugui recuperar l’equilibri emocional i superar la situació que li va produir tant estrès “, recomanen des TEA Còrdova.
Per això els pares tenen una frase molt comuna: “Més que veure’ls amb els nostres ulls humans cal sentir amb els ulls de el cor”.
“La nostra lluita no és contra l’autisme, sinó a favor de la integració i de l’accés als drets dels nostres fills: accés a la salut, a les prestacions mèdiques i terapèutiques, a l’educació, a l’esplai, a la inserció laboral “, afegeix López. També s’insisteix que l’acompanyament de l’entorn és indispensable, perquè el més difícil de vegades no és el que es viu portes endins. “Moltes vegades rebem reaccions de discriminació als nostres nens, les escoles que els rebutgen perquè no estan preparades per a contenir-los, les obres socials que neguen les prestacions que els nois necessiten, i la manca d’estructures que continguin als adults amb TEA”, observa López.
“l’escola comuna va ser el primer gran desafiament, ho van acceptar i avui va acabar el seu sisè grau”, rememora López sobre l’experiència de la seva família.